Politisk arbejde

En kronik hos Politiken problematiserer, hvordan patienter med autoimmune sygdomme bliver kastebolde i sundhedsvæsnet i fragmenterede og ukoordinerede forløb ─ alt imens det eneste tiltag, der har formået at give denne patientgruppe en effektiv, helhedsorienteret behandling, lige nu er ved at blive tabt på gulvet.

Indenrigs- og Sundhedsministeriet har netop offentliggjort nyheden om fordeling af 947 mio. fra den såkaldte SSA-reserve, som et bredt flertal har indgået aftale om. Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme er på listen, og det sikrer en videreførsel af NCAS frem til 2026, dog med en mindre bevilling end hidtil.

Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme har – med stærk opbakning fra bl.a. Psoriasisforeningen – længe arbejdet målrettet på at sikre permanent finansiering efter udløb af pilotprojekts bevillingsperiode. Nu har NCAS sammen med en række sundhedsorganisationer fået tildelt bevilling for første kvartal af 2023 – en vigtig nyhed der tegner godt, mener Psoriasisforeningens direktør.

De midtjyske psoriasispatienter har udsigt til at vente kortere på at blive tilset af en hudlæge. På et regionsrådsmøde er det besluttet at oprette en ny praktiserende hudlæge for at nedbringe regionens lange ventetider, der er blandt de længste i landet ─ en sag som Psoriasisforeningen har presset på for.

Det er en fremtrædende profil i dansk sundhedspolitik med en lang historik for at tage de mest oversete patientgruppers parti, der nu bliver formand for Psoriasisforeningens nyetablerede sundhedspolitiske forum. Et tiltag der skal understøtte og styrke foreningens politiske arbejde og påvirkningskraft.

I dette debatindlæg udtrykker direktør Lars Werner sin bekymring for, at den skræddersyede behandling, der efter sigende skulle være fremtiden, i realiteten kun kommer de få til gode ─ udsigterne til at psoriasispatienter for alvor også får gavn af fremskridtene inden for personlig medicin er simpelthen ikke til at få øje på.

Ventetiderne til speciallæge er uoverskueligt høje. Det gælder ikke mindst de dermatologiske patienter, der i snit må vente 126 dage på at blive tilset af hudlægen. For psoriasispatienter, en i forvejen udsat og overset kronikergruppe, er det alt for lang tid ─ især for de op imod 40.000 børn og unge under 18 år som går rundt med sygdommen i Danmark. Psoriasisforeningen kalder på opmærksomhed og handling for en gruppe sårbare familier, for hvem starten på livet med en kronisk hudsygdom kan få afgørende betydning for sygdommens udvikling langt ind i voksenlivet.