Hun har figureret på listen over de mest magtfulde personer i det danske sundhedsvæsen og i årevis taget de oversete patientgruppers parti. Nu har hun sagt ja til at stå i spidsen for en patientforening, der repræsenterer mere end 200.000 med en kronisk hudsygdom. Personligt har hun den også tæt inde på livet.
HudSagen inviterede i starten af september en række prominente nordjyske sundhedspolitikere på feltbesøg i Nordjylland for at sætte fokus på udfordringerne i behandlingen af kroniske hudsygdomme.
Psoriasisforeningen har naturligvis fulgt Sundhedsstrukturkommissionen nøje og debatten om fremtidens sundhedsvæsen. I regi af HudSagen har Psoriasisforeningen indsendt høringssvar vedr. slutrapporten fra kommissionen, der blev præsenteret i juni og sendt i 8 ugers høring frem til 6. august.
Et nyt lægemiddel kan hjælpe en lille gruppe patienter med en meget sjælden og alvorlig form for psoriasis, som der indtil nu ikke har været en effektiv behandling mod. Men Medicinrådet har afvist at godkende lægemidlet. Uforståeligt for Psoriasisforeningen, der savner at se kroniske hudsygdomme taget seriøst på linje med andre kroniske sygdomme.
Sundhedsstyrelsen har udgivet en behandlingsvejledning, som Psoriasisforeningen finder vigtig af flere årsager. Mest bemærkelsesværdigt er der nye formuleringer vedr. vurderingen af psoriasis sværhedsgrad, som kan bidrage til at nedbryde den traditionelle ”behandlingstrappe” – der ofte unødigt forlænger vejen mod at opnå en effektiv behandling.
Hvad findes der af ”skånsomme” muligheder til at lindre psoriasisudbrud uden at skulle bekymre sig om bivirkninger? Gustav Kalmar har forsket i ikkemedicinske virkemidler mod psoriasis og mener at have et nyt bud. Nå ja, og så er han 14 år – og med i finalen ved talentkonkurrencen ’Unge Forskere’ 2024.
Historien om teenageren Gustav Kalmar, der har udviklet en ”alternativ” creme til lindring af psoriasis, breder sig med lynets hast blandt de danske medier herunder sociale medier. Psoriasisforeningen får i øjeblikket en del henvendelser om cremen – læs her, hvad foreningen har at sige om den.
Regnemodellen ’BIS’ skal skabe bedre overblik over de økonomiske gevinster ved at investere i sundhed. Psoriasisforeningen har været involveret i, at psoriasis nu er kommet med som sygdomsområde, hvilket kan bidrage til at udpege investeringer på psoriasisområdet, der betaler sig.
Hvordan sikres psoriasispatienter i norden lige adgang til klimabehandling nu og for fremtiden? Det er udgangspunktet for den hvidbog, som Psoriasisforeningen sammen med foreningerne i den nordiske psoriasis-sammenslutning Nord-Pso er gået sammen om.
PRO-data kan bidrage til at skabe et mere patientcentreret sundhedssystem, hvor patienternes egne input ift. helbred og behandling inddrages systematisk i både forskning og tilrettelæggelsen af behandlingsforløb. Psoriasisforeningen har indgået et samarbejde med Sundhedsdatastyrelsens PRO-sekretariat om et projekt, der skal forbedre psoriasispatienters forløb i sundhedsvæsnet.
Støt os
40.000
Børn og unge lider af psoriasis
Vi har brug for din støtte så vi kan bryde tabuer, hjælpe de unge og stoppe udviklingen
Bliv medlem
Meld dig ind i dag, og få adgang til alle fordelene med det samme.
Som medlem af Psoriasisforeningen støtter du en forening som kæmper for bedre vilkår og livskvalitet for mennesker med psoriasis i hud og led, og deres pårørende.