Unge skal behandles med samme omsorg som børn og samme respekt som voksne

Hvad siger forskningen om børn og unge med psoriasis? I mange år har der været et stort gab på området. Det har Gitte Susanne Rasmussen, klinisk sygeplejerspecialist, cand. cur., ph.d., ved Afdelingen for Hud- og kønssygdomme på Aarhus Universitetshospital, sat sig for at fylde ud. Hun har gennemført en række studier - og flere er på vej - der giver indblik i, hvordan psoriasis påvirker børn og unge og deres familier, og hvad der skal til for at sikre dem de bedste forudsætninger for at håndtere livet med den kroniske hudsygdom.

”Min forskning viser, at unge med psoriasis har de samme behov som unge med andre kroniske sygdomme. Underkender vi det, kan det betyde, at de unge ikke får den rette behandling og støtte.
Det kan give udfordringer for de unge selv, deres forældre og os som sundhedsprofessionelle. Fx når de unge i perioder fravælger behandling og kontakt med sundhedsvæsenet, hvilket er bekymrende ift. risikoen for følgevirkninger også ind i voksenlivet,” forklarer Gitte Susanne Rasmussen og tilføjer:
”Hvis vi spørger de unge, så siger de selv: Vi er først og fremmest unge, og unge skal behandles med samme omsorg som børn og samme respekt som voksne. Citatet stammer fra Ungepanelet hos Ungdomsmedicinsk Enhed på Rigshospitalet.”

Ungepanelet er en gruppe unge i alderen 15-24 år, der arbejder som frivillige rådgivere for enheden og giver indblik i unges perspektiv på sundhedsvæsnet og det at være ung patient. Læs mere om ungepanelet her 

Tidlig debut kan give tungere sygdomsbyrde

Gennem sin forskning har hun undersøgt de særlige udfordringer, som børn og unge med psoriasis og deres familier oplever, bl.a. med en hypotese om behovet for tidlig identificering og indsats. 
”Baggrunden for mine studier var et stort gab i forskningen om unge med psoriasis. Der var kun et enkelt studie, der viste, at de unge kæmpede med psoriasis’ indvirkning på deres udseende. Derudover peger øvrig forskning på, at personer med tidlig debut af psoriasis, altså som barn eller ung, oplevede en tungere sygdomsbyrde og havde sværere ved at håndtere sygdommen i hverdagen som voksne.”
Gitte Susanne Rasmussen fortæller desuden, at man ved nogle kroniske sygdomme fx diabetes ser en tendens til, at der med puberteten følger en betydelig forværring. Det tyder på, at en lignende tendens kan ses ved psoriasis, og tilsvarende oplevede en stor del af de unge adspurgt i hendes forskning en  forværring i ungdomsårene. Det viser vigtigheden af at belyse, hvordan børn og unge med psoriasis gives de bedste forudsætninger for at håndtere sygdommen.

Udfordrende at overtage ansvaret

I 2018 publicerede Gitte Susanne Rasmussen derfor et kvalitativt studie med 24 unge i alderen 15 til 24 år og 8 af deres forældre, der undersøger unges og deres forældres perspektiver på livet med psoriasis og identificerer behov for støtte til at håndtere moderat til svær psoriasis i hverdagen, når man er ung. 
”Vores studie viser, at unge med psoriasis oplever en række forskellige typer af udfordringer, særligt ift. at balancere kronisk sygdom og ungdomsliv [se faktaboks for eksempler nederst]. Mere generelt kan de unge være udfordrede på, i deres gradvise udvikling af selvbestemmelse og beslutningskompetence at få indflydelse på behandling og at overtage ansvar fra forældre.”

Vi skal støtte de unges læreproces…

Hvordan udfordringerne håndteres i ungdomsårene, har betydning for de unges sundhed livet igennem:
”Vi ved, at forståelse af sygdom, af sundhedsvæsen og sundhedsadfærd grundlægges i denne tidlige livsfase, og den tager de unge med ind i voksenlivet. I denne fase har støtte fra sundhedsprofessionelle, venner og ikke mindst forældre betydning,” vurderer Gitte Susanne Rasmussen. Det handler om at støtte de unges læreproces med at balancere ungdomsliv og sygdom, og det er der ifølge Gitte Susanne Rasmussen klare retningslinjer om fra både WHO, Sundhedsstyrelsen, Dansk Pædiatrisk Selskab, et dansk delphi-studie fra 2021 samt Ungdomsmedicinsk Videnscenter på  Rigshospitalet.

… blandt andet med overgangsforløb

Hun mener, man skal tage disse anbefalinger til sig inden for dermatologien, og at unge med psoriasis godt kan forvente overgangstilbud, hvor de bliver inddraget tidligere i deres forløb:
”Vi skal ikke tænke patientuddannelse, men veltilrettelagte transitionsforløb sammen med de unge og deres familier, hvor vi har fokus på en ungevenlig tilgang og taler med de unge om det, der er vigtigt for dem, tilbyder split-konsultationer og særlig rådgivning til forældrene,” konstaterer Gitte Susanne Rasmussen.
Resultaterne fra hendes forskning har ført til et nyt studie, hvor hun i øjeblikket undersøger de unges oplevelse af at være inddraget i egen behandling og de sundhedsprofessionelles oplevelser af mulighederne for at gøre det.

Artiklen er skrevet af Puk Holm Hansen, kommunikationsansvarlig, Psoriasisforeningen, og bragt i Hud & Helse 1-2022.