Psoriasisforeningen er på pletten på Folkemødet 2017

af Puk Holm Hansen   |   6. juni 2017, 16:23

Folkemødet er Danmarks politiske festival og en unik mulighed for at få foreningens mærkesager i spil og politikere, sundhedspersoner, vigtige samarbejdspartnere og interessenter i tale. I år planlægger Psoriasisforeningen deltagelse ved en række debatter, og så har vi et ganske særligt pop-up event.

Der er stadig et stort behov for at oplyse om psoriasis og psoriasisgigt og foreningens mærkesager, hvis vi for alvor skal ændre vilkårene for de 165.000 mennesker med psoriasis og psoriasisgigt i Danmark. I den forbindelse er Folkemødet en unik platform, der hvert år samler et gevaldigt antal politikere, beslutningstagere og interessenter på ét sted i fire dage for at bringe samfundsmæssige problemstillinger til debat og få løsninger på bordet.

I år planlægger Psoriasisforeningen deltagelse ved en række debatter, samt et mobilt pop-up event. Her kan du læse mere om udvalgte debatter og arrangementer, Psoriasisforeningen vil være involveret i på Folkemødet 2017.


Kom på pletten med Psoriasisforeningen!
De 165.000 mennesker, der lever med psoriasis i Danmark, skal have et godt liv. Derfor skal der være en lige og god adgang til behandling. Desværre er det ikke tilfældet i dag. Der er stor ulighed i behandlingen og manglende viden om sygdommen, og nogle bliver endnu mere syge af at kæmpe sig igennem sundhedssystemet. Faktisk ender 20 procent med en depression.

Psoriasisforeningen inviterer derfor politikere, patienter og andre interessenter til at komme ”på pletten”, hvor vi sammen skal sikre, at alle mennesker med psoriasis og psoriasisgigt får en god behandling - fordi en god behandling kræver handling. Pop-up eventen skal oplyse om og debattere den gode behandling, og hvad der skal til for at realisere denne. Hvad kræver det af sundhedssystemet, og hvad kræver det af patienten?

Pop-up eventen løber fredag d. 16. og lørdag d. 17. juni, begge dage kl. 11-13. 

Kom og få en snak med os om psoriasis og psoriasisgigt, og fortæl os, hvad der er vigtigst for dig i livet med psoriasis.
Læs mere om eventen her og her.


Kan sundhedsvæsenet håndtere den velinformerede patient?
Ingen patienter er ens, og en patients oplevelse af en specifik diagnose kan være meget forskellig fra en anden patient. I gennem det sidste årti er der på nationalt, regionalt og kommunalt plan søsat et hav af initiativer, der skal inddrage og uddanne patienter i deres egen sygdom. Initiativer, der er i gang sat til trods for en manglende national begrebsdefinition.

Samfundet og patienterne har brug for, at vi tager skridtet videre og udfordrer det faktum, at uden en fælles forståelse og nationale, strategisk forankrede tiltag, vil vi havne i en situation, hvor vi får et sundhedsvæsen, som ikke er klædt på til at håndtere den velinformerede patient.
Læs mere om debatten her.


UNG OG SYG: Uddannelse og job trods sygdom i sin krop
Alle er velkomne, når vi sætter fokus på det at tage uddannelse og få job, når man er ung og syg.

Unge patienter og Ungepanel.dk afholder en workshop i Danske Regioners telt med fokus på, hvordan flere unge med kroniske eller langvarige sygdomme kan lykkes med at få uddannelse og job trods deres sygdom. Tre unge patienter vil selv fremlægge forskellige udfordringer, og sammen med relevante folketings- og regionspolitikere og fagfolk vil vi debattere og finde holdbare løsninger, som kan hjælpe de unge. Fokus er på hele ungdomslivet og dækker ungdomsuddannelse, videregående uddannelse og indgangen til arbejdsmarkedet. Unge patienter er ivrige efter at tage uddannelse og arbejde på lige vilkår med deres jævnaldrende, men ofte er der brug for en ekstra hjælpende hånd for at klare uddannelse og job ved siden af sygdommen. I workshoppen beder vi politikere og fagfolk om at tænke ud af boksen sammen med os, så vi i fællesskab tager ansvar og finder konkrete politiske løsninger på de unges udfordringer.

Læs mere om workshoppen her.


Mennesker med flere sygdomme - ny virkelighed, nye løsninger
Skal multisyge indrette sig efter sundhedsvæsenet - eller omvendt? Kom og spørg sundhedstoppen

Hvorfor skal patienter med flere sygdomme indrette sig efter sundhedsvæsnet – og ikke omvendt? Det kan du udfordre sundhedstoppen på, når de står klar til at svare på dine spørgsmål.

Læs mere om debatten her.


Psoriasisforeningen i netværket De Autoimmune
Op mod 400.000 danskere lider af en autoimmun sygdom som fx leddegigt, psoriasis og psoriasisgigt eller tarmsygdomme. Alligevel er autoimmune sygdomme en overset folkesygdom. Det er Psoriasisforeningen med til at sætte fokus på gennem netværket De Autoimmune, som igen i år er til stede på Folkemødet.

En autoimmun sygdom kommer sjældent alene – faktisk snarere tværtimod. Fx vil op imod 40 procent af  alle personer med psoriasis også udvikle gigt i leddene, såkaldt psoriasisgigt. Alligevel bliver personer med flere autoimmune sygdomme ofte mødt af sundhedssystemet, som om de kun har én sygdom.

Der er en klar sammenhæng mellem antallet af autoimmune diagnoser og oplevelsen af problemer i mødet med læger og specialister.
En nylig undersøgelse fra KORA viser, at jo flere autoimmune sygdomme man har, desto flere problemer  oplever man i mødet med sundhedsvæsenet, fx når der skal stilles en diagnose. Og jo sværere har man ved at gennemføre en uddannelse og fastholde et arbejde.

Det er nogle af de problemstillinger ved at leve med en autoimmun sygdom, som De Autoimmune sætter på dagsordenen.

Læs mere om De Autoimmune her.

 

 

Del siden:

Følg os live på Folkemødet 2017

I løbet af hele Folkemødet er vi live på Facebook her, Twitter her og Instagram her med løbende opdateringer direkte fra Bornholm. Følg os!