Mød Psoriasisforeningen på Folkemødet 2018

af Puk Holm Hansen   |   28. maj 2018, 16:10

For tredje år i træk er Psoriasisforeningen på Folkemødet, hvor vi skaber nye relationer og alliancer og sætter de 165.000 danskere med psoriasis i hud og led på den politiske dagsorden. Er du med på Bornholm i år? Så vil vi meget gerne se dig til en af Psoriasisforeningens aktiviteter.

Der er stadig et stort behov for at oplyse om psoriasis og psoriasisgigt og foreningens mærkesager, hvis vi for alvor skal forbedre vilkårene for alle med psoriasis og psoriasisgigt i Danmark. Til det er Folkemødet en unik platform, der hvert år samler et gevaldigt antal politikere, beslutningstagere og interessenter på ét sted i fire dage for at bringe samfundsmæssige problemstillinger til debat og få løsninger på bordet. 

Folkemødet er Danmarks politiske festival og en unik mulighed for at få foreningens mærkesager i spil og vigtige og indflydelsesrige parter i tale. Foreløbig planlægger Psoriasisforeningen deltagelse ved i alt fire debatter, og så har vi vores eget arrangement PsoriasisQuizzen samt i to dage en stand i Sundhedsteltet.

Her kan du se det foreløbige program og læse om de debatter, Psoriasisforeningen vil være involveret i. Kom og vær med til at sætte psoriasis på dagsordenen.

Psoriasisforeningens aktiviteter på Folkemødet 2018

Hospitaler og virksomheder: Er det yndigt at følges ad?
Hvor og hvornår: Det Fælles Sundhedstelt J42, torsdag 14. juni kl. 13:00-13:45
Hvad: Når det offentlige sundhedsvæsen samarbejder med life-science virksomheder, giver det bedre behandling til patienterne, dygtigere læger og et sundhedsvæsen i verdensklasse. Alligevel mødes sådanne samarbejder ofte med mistænkeliggørelse frem for stolthed, hvilket afskrækker såvel læger som patienter fra at deltage i forsøg med ny medicin og banebrydende behandlingsformer. Denne mistro og andre spørgsmål om offentlige-private samarbejder i sundhedsvæsenet, søger vi svar på i dagens debat, der er arrangeret af Next Partnership.

PsoriasisQuizzen: Hvad ved du om den mest udbredte ”hudsygdom” i verden?
Hvor og hvornår: Det Fælles Sundhedstelt J42, torsdag 14. juni kl. 14:40-15:25
Deltagere:
Henrik Ullum, professor, overlæge, ph.d., Formand for Lægevidenskabelige Selskaber (LVS)
Simon Serbian, medlem af Lægeforeningens bestyrelse
Else Kayser, medlem af Region Midtjyllands Regionsråd for Enhedslisten
Anders Kühnau, Regionsrådsformand, Region Midtjylland
Søren Valdorff Rasmussen, frivillig i Psoriasisforeningen
Morten Østergaard Sørensen, frivillig i Psoriasisforeningen
Moderator/Quizmaster: Lars Werner, direktør for Psoriasisforeningen

Hvad: Smitter psoriasis? Ikke mere end fregner, men det er der mange, der fejlagtigt tror. Psoriasis er meget mere end en ”hudsygdom”, faktisk er det en kronisk immunsygdom. Det ved de færreste, selvom psoriasis er den mest udbredte ”hudsygdom” i verden. 125 millioner mennesker på verdensplan er ramt af sygdommen, som mange kender for de røde pletter på huden - men ikke for de følgesygdomme som diabetes, hjertekarsygdomme, gigt og depression der oftere rammer mennesker med psoriasis. Alene i Danmark lever 165.000 med psoriasis, alligevel er sygdommen overset og tabuiseret, og mange tænker på psoriasis som en mild og rent kosmetisk lidelse...

Den uvidenhed skal vi sammen til livs! Til Psoriasisquizzen dyster tre hold, patienter, politikere og sundhedsfaglige, i hvem der ved mest om psoriasis. Psoriasisquizzen skal oplyse og debattere om psoriasis i Danmark, vi ”leger” og lærer, og stiller skarpt på ulighed i sundhed på psoriasisområdet. Kom og gæt med, og test din egen viden om psoriasis.

Besøg vores stand i Sundhedsteltet fredag og lørdag
Hvor og hvornår: Det Fælles Sundhedstelt J42, fredag 15. juni og lørdag 16. juni, begge dage kl. 09:00-12:00
Hvad: Kom og mød Psoriasisforeningen og få en snak med os om psoriasis, og hvordan vi sammen kan udbrede viden om og forståelse for den kroniske sygdom, der handler om andet og mere end pletterne på huden. Få svar på dine spørgsmål, få en psoriasis-tattoo, fortæl din psoriasishistorie, og hvad der er vigtigt for dig og få indflydelse på foreningens arbejde. Vi tager også gerne en snak med dig, der intet kender til psoriasis. Fordi viden gør en verden til forskel - så kom og gør en forskel. Vi glæder os til at møde dig!

Personlig medicin: Hjernemadsen tager os med til fremtiden
Hvor og hvornår: MeningsMinisteriet G28, fredag 15. juni kl. 09:00-10:00
Hvad: Hver gang patienter tilbydes behandling, vil der være tilfælde, hvor der ikke er nogen effekt. For kronisk syge patienter kan det betyde livslangt forbrug af medicin med begrænset virkning - og potentielt mange bivirkninger. Men nye tider lurer i horisonten. Ved at koble viden om patientens genetiske profil og sygdomshistorik med ny teknologi er det muligt at finde det lægemiddel, som vil virke bedst på netop denne patient. Personlig medicin er den rigtige behandling til den rigtige patient med det rigtige lægemiddel på det rigtige tidspunkt - men hvornår bliver det til virkelighed, og hvor langt er vi i dag? Få svaret i MeningsMinisteriet, når Peter Lund Madsen konsulterer tre patienter med kroniske sygdomme, hvorefter eksperter drøfter, hvad disse tre patienter vil kunne blive tilbudt i fremtiden.

Patienten, lægen og den digitale sundhed – har vi modet?
Hvor og hvornår: Primetime F12, fredag 15. juni kl. 12:00-13:00
Hvad: Digitalisering, ny teknologi og kunstig intelligens revolutionerer forholdet mellem patient og læge og styrker vores mulighed for sundhed. Vi kan overvåge egen sygdom, få mere præcise diagnoser, forbedre forholdet mellem patient og læge og skabe skræddersyede behandlinger. Med andre ord: Bedre individuel sundhed, flere kompetencer hos behandleren og bedre ’flow’ i sundhedssystemet. Men hvordan gør vi det uden at gå på kompromis med den lægefaglige ekspertise? Har sundhedspersonalet de rigtige kompetencer? Kan vi som patienter håndtere viden om egen sygdom? Kan sundhedssystemet? Og hvordan sikrer vi det brændsel, sundhedsdata, som er forudsætningen for den ny teknologi – uden at gå på kompromis med sikkerhed og privatliv? Kom med når GEO med skarpe bemærkninger, humoristisk sans og hård hånd sammen med panelets læger, politikere og patienter finder ud af, om vi som nation kan gribe den digitale revolutions muligheder. Og ikke mindst om vi har modet til at gøre det.

Helhedsorienteret behandling: Hvem ved mest?
Hvor og hvornår: Danske Regioner F3, lørdag 16. juni kl. 12:15-13:00 
Hvad: Danske Patienter inviterer til debat om helhedsorienteret behandling. Hvordan oplever patienter deres behandlingsforløb? Vi quizzer patienter, sundhedsprofessionelle og politikere i patienternes behov for og vurdering af den individuelle tilgang i behandlingen, som den ser ud i dag. Behandlingstilbuddene skal hænge sammen – både med hinanden og med hverdagen, herunder for eksempel familieliv, arbejdsliv eller ungdomsliv. Det sikrer både en større livskvalitet for den enkelte og øget samfundsproduktivitet, men også at behandlingerne rent faktisk bliver fulgt og at patienterne kan holde fast og følge behandlingen igennem hele forløbet. Men hvad betyder individuel og helhedsorienteret i praksis – for patienten, de sundhedsprofessionelle og for samfundet? Kom og quiz med og lad os i fællesskab blive klogere på mulighederne og begrænsningerne for individuel og helhedsorienteret behandling i sundhedsvæsnet.

Læs mere i Folkemødets officielle program her. Find os ved at søge på Psoriasisforeningen.

Del siden:

Følg os!

I løbet af hele Folkemødet er vi live på Facebook og Twitter med løbende opdateringer direkte fra Bornholm.

Følg os og deltag i debatten! Fortæl os din psoriasishistorie, og hvad vi skal sætte fokus på på psoriasisområdet.