Invitation til workshops om udvikling af nationalt spørgeskema for psoriasispatienter

af Psoriasisforeningen   |   26. juni 2019, 11:48

Psoriasisforeningen har indgået et samarbejde med Sundhedsdatastyrelsens PRO-sekretariat, der skal forbedre psoriasispatienters forløb i sundhedsvæsnet. I den forbindelse søger vi 10 personer med psoriasis, der over tre workshops vil være med til at udvikle et nationalt spørgeskema for psoriasispatienter. 

Formålet med spørgeskemaet er at forbedre netop dit forløb i sundhedsvæsenet, og det bliver udviklet igennem workshops med klinikere og igennem workshops med jer som patienter.

Vi søger derfor 10 deltagere med forskellig alder og baggrund, der vil dele deres erfaringer på tre workshops. Det kræver ingen forberedelse at deltage i workshopsene, men det vil være en fordel, hvis du har mulighed for at deltage alle tre gange.

Udviklingen af spørgeskemaet vil foregå på workshops følgende dage:

  • 20. august 2019 klokken 16-19
  • 15. oktober 2019 klokken 16-19
  • 12. november 2019 klokken 16-19

Workshops afholdes hos Psoriasisforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Blvd. 2, 2630 Taastrup

Tilmeld dig via PRO-sekretariatet 
Du tilmelder dig på mail med titlen 'psoriasis-workshop' til PROsekr@sundhedsdata.dk eller ring på mobil 91 33 48 07 – OBS. i forbindelse med din tilmelding vil vi gerne have oplyst dit fødselsår, uddannelsesniveau og sværhedsgrad af psoriasis, af hensyn til gruppens sammensætning (slettes efter endt brug).

Det kræver ingen forberedelse at deltage, men det vil være en fordel, hvis du har mulighed for at deltage alle tre gange. 

Hvad kommer workshops til at handle om?
Formålet med de tre workshops er at inddrage erfaringer fra jer som patienter til udviklingen af et nationalt spørgeskema til patienter med psoriasis. Vi skal blandt andet drøfte, hvordan du og andre patienter oplever kontakten med sundhedsvæsenet, samt hvilke spørgsmål du finder relevant til netop patienter med psoriasis. Derudover vil vi gerne høre din mening om allerede eksisterende spørgeskemaer og diskutere, hvilke spørgsmål der er relevante.

Længere nede på siden samt i boksen til højre kan du finde mere information om baggrunden for projektet, herunder patientrapporterede oplysninger (PRO).

Om projektet

Psoriasisforeningen har indgået et samarbejde med Sundhedsdatastyrelsens PRO-sekretariat. PRO-sekretariatet står for udbredelsen af patientrapporterede oplysninger i det danske sundhedsvæsen.

Patientrapporterede oplysninger (PRO) er en betegnelse for systematisk opsamling og anvendelse af patienters egen vurdering og indberetning af deres sundhedsmæssige tilstand, herunder fysiske og mentale helbred, symptomer, helbredsrelateret livskvalitet og funktionsniveau. PRO-data gør det muligt at vurdere patientens gavn og værdi af et samlet patientforløb, skaber grundlag for bedre dialog mellem patienten og de lægefaglige eksperter samt gør det muligt i større grad at tilpasse behandlingen til den enkelte. 

Det er i et større perspektiv med til at styrke og effektivisere vores sundhedsvæsen, og der pågår i disse år derfor et omfattende stykke arbejde med at udvikle PRO, både i Danmark og internationalt. Det arbejde er Psoriasisforeningen nu engageret i på psoriasisområdet.

Del siden:

Tilmeld dig her

Send en mail med titlen 'psoriasis-workshop' og oplys fødselsår, uddannelsesniveau og sværhedsgrad af psoriasis til PROsekr@sundhedsdata.dk eller ring på mobil 91 33 48 07.

OBS. Det kræver ingen forberedelse at deltage, men det vil være en fordel, hvis du har mulighed for at deltage alle tre gange. 

Læs mere

Download invitation til workshop fra PRO-sekretariatet, klik her

Download pjece om PRO-data, klik her

Se videoen længere nede på siden