Find os på Folkemødet 2019

af Psoriasisforeningen   |   28. maj 2019, 12:20

Den 13.-16. juni er Psoriasisforeningen tilbage på Bornholm, hvor vi skaber nye relationer og alliancer og sætter de 165.000 danskere med psoriasis i hud og led på den politiske dagsorden til Folkemødet 2019. Er du på Bornholm? Så vil vi meget gerne se dig til en af vores aktiviteter.

Folkemødet er Danmarks politiske festival og en unik mulighed for at få foreningens mærkesager i spil og vigtige og indflydelsesrige parter i tale. Derfor er Psoriasisforeningen selvfølgelig med der, hvor det sker.

Foreløbig planlægger vi deltagelse ved flere debatter, og så afholder Psoriasisforeningen vores egen debat i fællesskab med netværket De Autoimmune, som vi er en del af. Du kan også møde os på vores stand i Det Fælles Sundhedstelt fredag og lørdag formiddag. Læs mere i Folkemødets officielle program her. Find os ved at søge på Psoriasisforeningen.

Her på siden kan du se det foreløbige program og læse om de debatter, Psoriasisforeningen vil være involveret i. Kom og vær med til at sætte psoriasis på dagsordenen.

Psoriasisforeningens aktiviteter på Folkemødet 2019 (OPDATERES)

400.000 multisyge: Kan ny behandlingstilgang mindske byrden?
Hvor og hvornår: J45 Det Fælles Sundhedstelt, torsdag 13. juni kl. 14:00-14:45
Arrangører: Netværket De Autoimmune, som består af Foreningen for Rygsøjlegigt og Morbus Bechterew, Colitis-Crohn Foreningen, Patientforeningen HS Danmark og Psoriasisforeningen.
Hvad: Hvordan vender vi kurven for en af de største og mest oversete grupper af multisyge kronikere?
1 måneds ekstra sygedage årligt og svære behandlingsforløb, der trækker i langdrag i årevis med et stigende antal komplikationer til følge – det er virkeligheden for alt for mange af de op imod 400.000 danskere, der lever med en auto-inflammatorisk sygdom som kronisk tarmbetændelse, rygsøjlegigt og hudsygdommene psoriasis og hidrosadenitis (HS). Sygdommene er ofte invaliderende og kendetegnet ved, at patienterne udvikler flere diagnoser i form af følgesygdomme og andre autoimmune lidelser. Det er en broget patientgruppe, som vores højt specialiserede sundhedsvæsen har svært ved at håndtere.

Det er alt sammen med til at gøre auto-inflammatoriske kronikere til en udsat gruppe borgere, som udgør et betydeligt og stigende pres på sundheds- og socialvæsen. Undersøgelser underbygger den bydende nødvendighed af og potentialet i at styrke behandlingen for denne oversete gruppe af multisyge danskere. Hvordan vender vi kurven og indfrier potentialet, til gavn for både patienter og samfund?

Deltagere: Julie Skovsby, medlem af Folketinget, familieordfører (A), Poul-Erik Svendsen, formand for Sundhedsudvalget i Region Syddanmark (A), Jesper Clausson, medlem af Sundhedsudvalget i Region Hovedstaden (A), Henriette Schlesinger, medlem af Sundhedsudvalget i Region Syddanmark (V), Lars Mogensen, medlem af Sundhedsudvalget i Region Syddanmark (Ø), Jesper Danneris Luthman, branchedirektør, Sundhed Danmark, Else Smith, sundhedsdebattør, tidl. Forebyggelseschef og direktør i Sundhedsstyrelsen, tidl. Vicedirektør på Hvidovre hospital, speciallæge i samfundsmedicin, Simon Francis Thomsen, Ledende overlæge, professor, dr.med., Bispebjerg Hospital. Derudover deltager repræsentanter fra alle patientforeningerne i De Autoimmune, der står bag arrangementet.

Dine gener? Hvor langt må forskerne gå?
Hvor og hvornår: J39 Statens Serum Institut, Kæmpestranden, torsdag 13. juni kl. 17:30-18:30
Hvad: På den ene side er Danmarks Nationale Biobank med sine over 10 millioner prøver en uvurderlig ressource for forskerne, som danner dermed basisviden om folkesundheden. På den anden side handler det om at sikre, at borgerne kan være fuldstændig trygge ved, hvad der sker med deres prøver, når de ligger i biobanken. Så kom forbi Statens Serum Institut torsdag eftermiddag og deltag i den spændende paneldiskussion om denne balancegang mellem eksperter inden for biobanker, forskning, etik, jura og samtykke. Bliv klogere på hvorfor og hvordan borgernes biologiske prøver og gener bruges i forskningen. Hør hvilken lovgivning, der gælder på området, og få overblik over, hvordan forskningen kan anvendes til gavn for folkesundheden, hvilke udfordringer der er, og hvordan man sikrer, at borgernes prøver bruges på en forsvarlig måde.

Prissuddelingen ved Danmarks Patient Award 2019, hvor Psoriasisforeningen er nomineret
Hvor og hvornår: Sundhedsparlamentet F37, torsdag kl. 18:00-18:30
Hvad: Sundhedsparlamentet hylder patientforeninger med kåring af vinderne af 'Bedste Initiativ' og 'Ildsjælsprisen', SundhedsParlamentet er Folkemødets Sundhedspolitiske platform, bag står sundhedsbureauet Effector. Hver dag arbejder patientforeninger for at hjælpe de mennesker i Danmark, som lever med en sygdom eller lidelse - deres indsats gør en forskel for mange. Det vil vi i SundhedsParlamentet gerne hylde med Danmarks Patient Award, der, ud over at belønne de særlige bedrifter i foreningerne, også har til formål at øge kendskabet til foreningernes arbejde for at forbedre vilkårene for patienterne. Igen i år afholdes Danmarks Patient Award i SundhedsParlamentet på Folkemødet, hvor vi uddeler to priser til patientforeninger – nemlig ’Bedste initiativ’ og ’Ildsjælprisen’. Uddeling af to priser til patientforeninger – nemlig ’Bedste initiativ’ og ’Ildsjælprisen’ .

Psoriasisforeningen er nomineret til prisen for Bedste Initiativ ved Danmarks Patient Award for vores app PsoMentor, kort om nomineringen: 
"Psoriasisforeningen har trods deres beskedne størrelse formået at drive udviklingen af appen PsoMentor, et digitalt værktøj der kan hjælpe de 165.000 danskere med psoriasis i hud og led til at blive klogere på deres sygdom og fremme dialogen med lægen i arbejdet for at finde den rette behandling og leve godt med den kroniske sygdom. [...] Dommerpanelet lagde vægt på, at foreningen har søsat et initiativ, der bruger den viden, som ligger hos patienter og patientforening. Det er et spændende område og et godt initiativ." Læs hele indstillingen på afstemningssiden, her.

Besøg vores stand i Sundhedsteltet fredag og lørdag
Hvor og hvornår: Det Fælles Sundhedstelt J45, fredag 14. juni og lørdag 15. juni, begge dage kl. 09:00-12:00
Hvad: Vidste du, at huden er kroppens største organ? At vores hud spiller en afgørende rolle for vores sundhed og trivsel? Hver eneste dag får 10 danskere konstateret psoriasis, en kronisk autoimmun sygdom der for de fleste kendes for de karakteristiske røde, skællende plamager på huden, men ikke for de store konsekvenser sygdommen kan have for den ramte. Psoriasis er nemlig forbundet med nedsat livskvalitet og følgesygdomme som diabetes, hjertekarsygdom, gigt og depression. Alligevel opfatter mange danskere fortsat sygdommen som en mild og rent kosmetisk lidelse, ligesom mange fejlagtigt tror, psoriasis smitter. Det er med til at gøre psoriasis til en overset og tabuiseret lidelse, selvom 165.000 lever med sygdommen i Danmark.

Den uvidenhed skal vi sammen til livs! Kom og mød Psoriasisforeningen, få svar på dine spørgsmål, fortæl din psoriasishistorie, hvad der er vigtigt for dig og få indflydelse på foreningens arbejde. Fordi viden gør en verden til forskel - så kom og gør en forskel.

Ansvarlig sundhedsformidling, sensation eller evidens?
Hvor og hvornår: Sundhedsparlamentet F37, fredag kl. 16:30-17:30
Hvad: Hvem har ansvar for vidensformidling, og hvilken rolle spiller evidens? Hvem har definitionsmagten?
Det kræver et godt samarbejde mellem forskere og journalister, når sundhedsvidenskabelig forskning skal kommunikeres til offentligheden. Mange forskere tøver, fordi de mangler tillid til, at deres forskning bliver ordentligt behandlet i medierne, mens journalister ofte kritiseres for at simplificere komplekse videnskabelige studier. I nutidens sundhedsvæsen stiller mange patienter spørgsmål og forholder sig kritisk til deres egen behandling. Både forskere og journalisterne har et stort ansvar for at arbejde kritisk med videnskab og evidens. De resultater, der formidles, skal både være brugbare og rigtige. Men hvem bestemmer, hvad ansvarlig forskningsformidling er - eksperter, patienter, eller medier? Skal forskningsformidling altid baseres på evidens? Hvilke typer af evidens er brugbare i sundhedsarbejdet? Er politikerne parate til at lade sig rådgive af ”ansvarlig forskningsformidling” og hvilke typer af evidens vil de lægge vægt på?

Virtuelle kliniske forsøg flytter ind i dagligstuen
Hvor og hvornår: F37 Sundhedsparlamentet, lørdag 15. juni kl. 13:45-14:45
Hvad: Med den hastige digitalisering og ny teknologi indenfor sundhed kan patienten deltage i kliniske forsøg fra sin dagligstue i stedet for at komme til hospitalet. Det åbner op for deltagelse fra en større gruppe patienter og skaber nye muligheder for hvilken forskning, der kan udføres. Og det har potentiale til at reducere tidsforbruget for såvel patienten som sundhedspersonalet og sikre adgang til kliniske forsøg også udenfor de store byer. Det skaber imidlertid nye udfordringer for, hvordan kvaliteten og etikken sikres. Derfor er der behov for en debat om, hvad ser vi som fordele og ulemper ved virtuelle kliniske forsøg, og hvordan ønsker vi at rammerne skal sættes i Danmark? Mange mennesker vil gerne deltage i kliniske forsøg for at undersøge om en behandling er bedre end en anden og dermed forbedre behandlingen af den næste patient. Men, der kan være mange praktiske grunde til at det kan være svært at finde tid til at deltage. Det håber vi at gøre noget ved i denne debat.

Del siden: