Det skjulte i en kronisk sygdom

1. november 2018, 10:28   |    

Når vi bliver syge, er vi hårde nok ved os selv med dårlig samvittighed over alle de ting vi ikke kan længere. Jeg er en af dem, der har den skjulte udfordring i hverdagen i livet med gigt.

Jeg lever i det, jeg mærker det hver dag! Jeg er et godt eksempel på hverdagen med en skjult kronisk sygdom.

Min hoveddiagnose er leddegigt (Seronegativ Reumatoid Artrit) og den der har givet mig mange udfordringer i dagligdagen og over i den, har jeg fået et par ekstra diagnoser tilført min journal. Fornyelig er der blandt andet føjet psoriasis oveni og jeg er i gang med, at blive udredning for psoriasisgigt.

Jeg har flere udfordringer end disse nævnte sygdomme, men dette er nogle ad de “hårde” kerner og som vil følge mig resten af livet.

Livet med en skjult kronisk sygdom
For små 20 år siden kom den første biologisk medicin til Danmark og for mange en stor redning i hverdagen. Mig selv inklusive. Jeg elsker min biologiske medicin, men jeg har udfordringer ved at, omverden har svært ved at, se at, jeg er kronisk syg…

I mange år har det, at have en gigtsygdom været væsentlig synligere end det er i dag, for mange gigtpatienter. Det betyder at, jeg blandt andet har nogen anderledes udfordringer med det skjulte af sygdommen gigt med omverden, da jeg ikke synlig fremtoner som en gigtpatient. 

Det var anderledes i starten af min sygdomsforløb, da jeg både havde synlige hævelser med betændelse og en krop der så syg ud. Der var der ingen tvivl om, at jeg havde leddegigt og var ret syg, især synligt syg. Min krop have hævet led og betændelse tilstand, der ikke var til at, skjule. Det kunne synligt ses af andre på min dårlige gang, nedsynket stilling og min total gennemsigtig hud og mit manglende lys i øjnene. 

I lange perioder at tilpasningen med medicinering var jeg derfor synlig syg. Det forstod omverden ret godt – de kom med bemærkninger og kommentar der forventes i en synlig sygdoms periode.

Da jeg endelig fik min medicinering på plads og begyndte igen, at få et godt liv med gigt (alt er relativt, men så godt som jeg kunne med en kronisk sygdom) kom de virkelige problemer.

Jeg har igennem tiden haft mange udfordringer med en kronisk og med årene også en skjult sygdom.  både på arbejdsmarked og i privatlivet. Derfor tager jeg også ud i dag og laver foredrag om på job med kroniske smerter bl.a. 

Men det er en af de udfordringer jeg møder dagligt og selv om jeg er glad for, at man ikke kan se at jeg har gigt. Så er jeg også meget ked af, at vi som mennesker bedømmer efter udseende om vi ondt eller det skidt. 

Trætheden
Leddegigten (hvilke gælder for mange andre sygdomme) er en utrolig svær sygdom at forstå og til tider, også for mig selv. Selv om jeg har haft den det meste af mit liv, forstår jeg den stadig ikke helt. 

Dog er en af de udfordringer jeg overhoved ikke kan forstå mig på med sygdommen er trætheden.

Træthed ved en kronisk sygdom er virkelig skjult og den ligger altid under overfladen. Jeg er faktisk aldrig frisk, frisk! For mig er det 100 gange værre at være træt end at have ondt. Trætheden har den egenskab, at den kan få mig til at blive så udmattet, at der intet skal til at slå mig ud.

Hvad mener du så med træt? Bliver jeg tit spurgt om! Jeg er tit meget træt, altså ikke træt træt, så jeg kan gå ind og sove mig fra trætheden. Jeg er ofte i en alvorlig tilstand af udmattelse og selv om jeg ønsker at deltage i fysiske aktiviteter, jeg kan ikke! 

Nej, en træthed der er meget svær at beskrive for andre. For jeg er ikke søvnig træt, jeg er udmattet træt på denne helt ubeskrivelig måde og det koster meget energi (spoon theory – https://www.livetmedgigt.dk/the-spoon-theory/) at, komme i gang med almindelige gøremål, så som bad, mad o.l.

Derfor bebrejder jeg heller ikke folk, når de undres ved den. Men mange undres stadig ved, at jeg i går kunne være ret aktiv i flere timer og jeg i dag kan ikke holde noget. Nogle gange er det derfor meget nemmere, at forklare at jeg har ondt og smerter end, at sige at jeg er træt. 

For sygdommen giver en træthed, der desværre ikke kan fjernes – måske kender du selv følelsen?

Dette var et lille indlæg om nogle af de skjulte emner, der kan komme i forbindelse med, at være kronisk syg. Og hvis du har lyst til, at læse mere om mig og det arbejder jeg gør for, at få fokus på kroniske syge – kan du gøre det på https://www.livetmedgigt.dk eller følge mig på Facebook https://www.facebook.com/Livetmedgigt/ .

Tak fordi du læste med og jeg ønsker dig en skøn dag.

Kærlig hilsen
Lisbeth

Del siden: