Tro ikke, at kommunen automatisk siger ja til at yde de tilskud til dit barns psoriasis, som du er fuldt berettiget. Mange steder ved sagsbehandlerne knap nok, hvad psoriasis er.

Gennem tre år betalte ægteparret Pia og Kim Skovgaard fra Fakse tusinder og atter tusinder af kroner til sønnen Nicolais psoriasis. Så fortalte en socialrådgiver dem, at de kunne søge kommunen om at få dækket de store ekstraudgifter i forbindelse med Nicolais sygdom.

Nu kan familien spadsere ned på Fakse Apotek og hente al psoriasis-medicin kvit og frit. Derudover har kommunen uden at blinke sagt ja til at betale kr. 14.000,- til merudgifter som cremer, klude, tøj, vaskepulver og kørsel. Oven i hatten har familien Skovgaard fået dækket omkring ni tusinde kroner til Nicolais klimarejse til Israel.

Holder sig til loven
Fakse Kommune føler sig ikke specielt gavmild - man holder sig bare til loven om sociale ydelser, siger familiens sagsbehandler, Bente Nielsen.

“Har en familie merudgifter for mere end kr. 3.276,- om året, er den ifølge paragraf 28 berettiget til at modtage kommunalt tilskud”, siger Bente Jensen.

“I denne sag har jeg lavet en medicinbevilling, så familien frit kan hente psoriasismedicin. Desuden har vi sagt ja til merudgifter for kr. 14.000,-. I øjeblikket bruger familien langt fra hele beløbet, men kommer der flere udgifter, ja så regulerer vi op”, siger sagsbehandleren i den lille, sydsjællandske kommune.

Gummi-ord
Ordet merudgifter er en meget gummiagtig størrelse. Der findes ikke noget præcis svar på, hvad rimelige merudgifter er. Det er op til den enkelte kommune at vurdere.

“Det er rigtigt, at kommunerne selv skønner, hvad de betragter som rimelige merudgifter. Vi mener for eksempel, at kr. 14.000,- plus kr. 9.000,- til klimabehandling lyder som rimelige merudgifter i forbindelse med Nicolais sygdom”, siger Bente Nielsen.

Så melodiøst spiller klaveret ikke i alle kommuner. I en kendelse fra Den Sociale Ankestyrelse blev en kommune idømt at betale alle udgifter på nær walkman og solbriller til en familie, hvis barn skulle på klimabehandling. I hele forløbet havde kommunen nægtet at stå til regnskab for de merudgifter, som familien havde ansøgt om.

Kastet frem og tilbage
Heller ikke Susan Hansen fra Nivå har fået samme gode behandling som i Fakse. Lige som familien Skovgaard har hun en dreng med meget behandlingskrævende psoriasis. Også hun betalte i årevis selv alle udgifter til sønnen Mikkel.

“Da jeg endelig søgte, blev jeg kastet frem og tilbage i systemet og der skete intet. Først da jeg kastede al skam overbord og trak på en bekendt, der arbejder i kommunen, skete der noget”, siger Susan Hansen. I dag får hun grundbeløbet på kr. 273,- om måneden og kunne givetvis opnå en større ydelse, hvis hun i modsætning til nu skrev alle sine udgifter op.

Eksemplet er langt fra enestående. Således beretter socialrådgiver Lis Larsen, der er tilknyttet Danmarks Psoriasis Forening:

“Jeg har været i kontakt med en enlig mor, der bor i en af landets største kommuner. Hun turde næsten ikke ringe til sagsbehandleren, fordi hun ikke kunne lide at gå tiggergang. Men da hun endelig tog sig sammen, fejede kommunen hende straks ud af døren med den begrundelse, at psoriasis ikke var så alvorlig, at hun kunne få tilskud, det på trods af at barnet var meget hårdt angrebet. Hun ringede til mig, og jeg måtte forklare kommunen, at der var store udgifter forbundet med barnets psoriasis. Nu får hun kr. 12.000,- om året plus tilskud i forbindelse med klimarejse”, siger Lis Larsen. 

Uvidenhed er den store synder
“Lige sådan fik en familie konsekvent nej, da den gentagne gange søgte en stor vestjyst kommune om tilskud. Også hér gik jeg ind i sagen, og familien fik, hvad den var berettiget til”, fortsætter Lis Larsen.

Nogle kommuner er altså velvilligt indstillede, mens andre i værste fald nægter at udbetale en krone. Og på grund af, at kommunerne selv har lov til at skønne, hvad der er ret og rimeligt i forbindelse med merudgifter, vil der opstå store forskelle rundt om i landet, mener socialrådgiveren.

“Men der hvor det typisk går galt, er der, hvor sagsbehandlerne ingenting ved om psoriasis. Familien Skovgaard fra Fakse har mødt ekstremt stor velvilje i kraft af, at sagsbehandleren er meget erfaren inden for handicapområdet. Men mange andre sagsbehandlere tror, at psoriasis er noget med en lille plet på knæet og altså ikke en særlig bekostelig sygdom, og de tror at klimabehandling er ren og skær ferie”, påpeger Lis Larsen. 

Brug for mere information
Lis Larsen bekræfter, at nogle familier aldrig når så langt som til at søge om tilskud, selv om de er berettiget:

“Ja, mange går rundt uden at søge overhovedet. Jeg tror, mange nærer en stor autoritetstro over for kommunen - de frygter, at de alligevel bare får et nej. Eller de tror måske, at de skal udlevere hele familiens livshistorie, selv om de i virkeligheden blot skal fremlægge et budget.

Men frem for alt bliver patienterne for dårligt informeret om de kommunale tilskud”, understreger Lis Larsen.

“Dels skulle der ligge materiale og pjecer om tilskudsregler - både til børn og voksne - hos alle speciallæger. Derudover burde man i højere grad flette disse ting ind i indlæggelsessamtaler eller udskrivningssamtaler på sygehusene. Loven om sociale tilskud er jo lavet for at den skal bruges, når patienterne dokumentation er i orden”, siger socialrådgiver Lis Larsen.