4 ud af 10 psoriasispatienter er utilfredse med den behandling, de modtager. Utilfredsheden skyldes utilstrækkelig behandling og manglende information om behandlingsmuligheder og efterlader patienterne i årelang kamp for at få en behandling, der virker. Patientforening og ekspert råber vagt i gevær, for en mangelfuld behandling øger risikoen for at alvorlige følgesygdomme ikke bliver behandlet, fordi patienterne bliver væk.
Kun 1 ud af 5 psoriasispatienter er tilfredse med den behandling de modtager. Det viser en undersøgelse som Danmarks Psoriasis Forening har foretaget blandt 1364 patienter. Et problem mener ekspert, for stor utilfredshed kan få patienterne til helt at droppe behandling og lægebesøg, og det øger risikoen for at andre sygdomme som hjerte-kar-sygdomme og diabetes ikke bliver behandlet.
Patienter er ikke tilfredse med behandling
4 ud af 10 adspurgte (40 %) er ikke tilfredse med deres behandling.
9 ud af 10 adspurgte (96 %), der benytter lokalbehandlinger er utilfredse med behandlingens effekt. Det er samtidig den behandlingsform, som er mest anvendt.
Kilde: Kaufmann Agency Psoriasis Research
Utilfredshed skyldes utilstrækkelig behandling 
Arme, hænder, hovedbund og ben dækket med skællende og kløende røde pletter. Det er symptomerne på en sygdom, som er blevet beskrevet som en slags spedalskhed og er hverdagen for de ca. 165.000 danske psoriasispatienter – og det er selvom langt de fleste er i behandling for deres sygdom.
4 ud af 10 psoriasispatienter er utilfredse med deres behandling, mens 9 ud af 10 ad de patienter der benytter sig af lokalbehandlinger (cremer, shampoo og lign.) er utilfredse med effekten. Dertil kommer, at mere end hver anden af de adspurgte patienter ikke mener, at de var blevet informeret godt nok om behandlingsmuligheder og behandlingseffekt.
- Vi ved, at rigtig mange af vores medlemmer ikke føler, at deres behandling er effektiv nok samtidig med, at de mangler informationer om alternativer. Det er stærkt utilfredsstillende, at så mange psoriasispatienter fortsat må leve med symptomer, som i så høj grad påvirker dem både fysisk, psykisk og socialt, siger Landsformand i Danmarks Psoriasis Forening, Jens Sloth Nielsen.
Den mest anvendte behandling er den mindst populære
Oftest startes psoriasispatienter op på lokalbehandlinger såsom cremer, tjærepræparater, lokale steroider og medicinsk shampoo. Mere end hver anden psoriasispatient (6 ud af 10) benytter disse former for behandlinger, men det er samtidig her, at utilfredsheden også er størst. 9 ud af 10 der benytter denne type af behandling er utilfredse med behandlingens effekt.
30 spildte år med utilstrækkelig behandling
Utilstrækkelige behandlinger er noget som Dan Rolighed fra Nakskov kender alt til. Over 30 år gik der, før han fik en virkelig effektiv behandling:
- Jeg har prøvet alle mulige cremer, salver, tabletter, men intet af det virkede optimalt. Jeg har ellers været godt tilfreds med klimabehandling i Israel, men efter at jeg også fik gigt, var denne behandling heller ikke tilstrækkelig. Man er jo autoritetstro, og når man ikke får informationer om alternativer, er det svært at stille krav. Men for 4 ½ år siden var jeg så heldig at blive tilbudt, at komme på biologisk behandling, dog efter at have skiftet hudlæge, og det gav mig et nyt liv. Da jeg tog på klimabehandling havde jeg 3-6 mdr. med livskvalitet og en velplejet psoriasis, nu har jeg det i 12 måneder og mit sygdomsforløb bliver selvfølgelig fulgt af hudlægen, fortæller Dan, som opfordrer andre psoriasispatienter til ikke at give op.
Dan Rolighed medvirkede sammen med Bjarne Rasmussen, DPF, i et tvinterview på TV2-East. Du kan se interviewet ved at klikke på linket her
Utilstrækkelig behandling øger risiko for at følgesygdomme ikke behandles
Leder af Psoriasisklinikken ved Bispebjerg Hospitals Dermatologiske afdeling, overlæge Bo Bang, finder det problematisk, hvis den behandling patienten modtager, ikke er effektiv nok. Udover de personlige konsekvenser for patienten kan en utilstrækkelig behandling nemlig medføre, at patienterne dropper deres behandling, hvilket øger risikoen for manglende behandling af andre alvorlige sygdomme:
- Det er selvfølgelig et problem, hvis patienter fastholdes i en behandling, som ikke hjælper dem i tilstrækkelig grad. Og det er skidt, for stopper patienterne med behandlingen ophører kontakten til lægerne og risikoen for at følgesygdommene heller ikke behandles øges. Samtidig er det da et paradoks, at behandlingsmulighederne er der, men at dem som skal have behandlingen ikke kender til dem, siger Bo Bang, overlæge på Bispebjerg Hospital.
Psoriasisfølgesygdomme er:
- Psoriasis i sig selv (uden det bidrag som følgesygdommene giver) forbundet med øget dødelighed
- Kendte følgesygdomme er:
- Hjerte-kar-sygdomme
- Diabetes
- Overvægt
- For højt blodtryk
- For højt kolesterol tal
Kilde: Kaufmann Agency Psoriasis Research, National Psoriasis Foundation, Report on the Psycho-Social Impacts of Psoriasis, 2009, videnskab.dk, for reference til studier se venligst nederst i pressemeddelelsen.
Landsformand Jens Sloth Nielsen er enig og tilføjer:
- Det er opsigtsvækkende, især når vi ved, at en velbehandlet psoriasis mindsker risikoen for følgesygdomme, derudover viser nye undersøgelser, at en velbehandlet psoriasis patient har ca. samme levetid som raske personer, siger Jens Sloth Nielsen.
Man skal ikke lade sig nøjes – bedre tider på vej
Først for nyligt er man begyndt at definere, hvad målet for en behandling egentlig skal være. Bo Bang vurderer derfor, at der kan der være patienter hvis sygdomsaktivitet ikke er vurderet i forhold til de eksisterende muligheder og opfordrer til, at man som psoriasispatient snakker med sin læge om de forskellige behandlingsmuligheder:
- Det er i dag muligt at tilbyde langt flere patienter med moderat til svær psoriasis en bedre behandling, der i langt højere grad formår at lindre symptomer. Det er derfor vigtigt, at både læge og patient ikke lader stå til, når en behandling ikke virker optimalt, men i fællesskab finder frem til en mere effektiv behandling, slutter Bo Bang.
Andre resultater fra undersøgelsen:
Psoriasis – en undervurderet sygdom
• Sygdommen har forhindret 6 ud af 10 (62 %) i at gøre ting, som de ellers ville have gjort
• Psoriasispatienter bruger i gennemsnit 3 timer om ugen på at behandle deres sygdom.
• 75 % oplever, at sygdomsbehandlingen komplicerer deres liv i urimelig grad.
• Mere end 8 ud af 10 (84 %) føler, at psoriasis er en undervurderet sygdom
Kilde: Kaufmann Agency Psoriasis Research
Omfanget af udslæt
• Hver anden adspurgte patient (50 %) er plaget af omfattende psoriasis.
• Hver tredje adspurgte patient (29 %) er plaget af moderat psoriasis.
• Hver femte adspurgte patient (21 %) er plaget af psoriasis i mildt omfang.
Kilde: Kaufmann Agency Psoriasis Research
Psoriasispatienter efterspørger viden om behandlingsmuligheder
• 6 ud af 10 adspurgte patienter (65 %) mener, at der er for lidt information om forskellige behandlingsmuligheder.
• Hver anden (52 %) blev ikke præsenteret for mere end en behandling hos lægen
• 6 ud af 10 adspurgte (63 %) føler ikke, at de har fået nok brugbar information af deres læge.
Kilde: Kaufmann Agency Psoriasis Research
Psoriasis og udslæt
• 7 ud af 10 adspurgte patienter (67 %) har udslæt i hovedbunden.
• 7 ud af 10 adspurgte patienter (71 %) plages af udslæt på albuerne.
• 6 ud af 10 adspurgte patienter (63 %) har udslæt på ben og ankler.
• Hver tredje adspurgte patient (35 %) plages af udslæt på hænder og arme.
Kilde: Kaufmann Agency Psoriasis Research
Om undersøgelsen
Undersøgelsen er gjort i et samarbejde mellem Kaufmann Agency og Danmarks Psoriasis Forening blandt 1364 danske psoriasis patienter i Danmark.