Der er begrænset viden om, hvilke behov unge med psoriasis har for patientuddannelse og støtte i hverdagen. Et nyt forskningsprojekt vil kortlægge behovene for at udvikle og evaluere patientuddannelsestilbud i dialog med de unge.

Når man får psoriasis, sker det første udbrud i mere end halvdelen af tilfældene i ungdomsårene. Men de sundhedsprofessionelle har begrænset viden om, hvordan det opleves at få psoriasis i en ung alder, og hvad der er vigtigt for unge at vide og kunne for at leve godt med sygdommen og forebygge evt. følgevirkninger af psoriasis.

For at projektet kan lykkes, er det vigtigt, at unge med psoriasis vil bidrage med deres viden og erfaring. Kortlægning af de unges behov er udgangspunktet for et nyt ph.d.-forskningsprojekt med titlen Struktureret patientuddannelse til unge med psoriasis og deres familier – udvikling og evaluering af en sundhedsfaglig indsats.

Projektet løber over de kommende tre år. Ansvarlig for projektet er Gitte Susanne Rasmussen, cand.cur. og klinisk sygeplejespecialist på  Dermatologisk Afdeling S på Aarhus Universitetshospital. Projektet gennemføres med vejledning fra lektor, ph.d. Kirsten Lomborg, Afdeling for Sygeplejevidenskab ved Aarhus Universitet, og professor, dr.med. Knud Kragballe, Aarhus Universitetshospital.

Fokus på de unges og familiernes behov
Psoriasis kan udgøre en alvorlig fysisk, psykisk og social byrde i den enkeltes liv. Og det ser ud til, at især tidlig sygdomsdebut påvirker velvære, funktion og livskvalitet både på kort og længere sigt. Derfor er forskerne i projektet interesserede i at undersøge de særlige udfordringer, som psoriasis giver unge mennesker og deres familier. Det er hensigten, at de unges egne erfaringer med sygdommen bliver grundlaget for at vurdere
behovet for uddannelsestilbud.

Tilbud, der først og fremmest skal støtte håndtering af psoriasis og dens indvirkning i hverdagen. På sigt kan tilbuddene også bidrage til at forebygge
eventuelle følgevirkninger af psoriasis, både fysisk, psykisk og socialt. Helt konkret vil der i projektet blive udviklet et uddannelsesprogram, som bliver afprøvet og evalueret i samarbejde med en gruppe unge med psoriasis.

Interviews med unge og familiemedlemmer
Afdækningen af behovene hos de unge og deres familiemedlemmer sker i aldersopdelte fokusgrupper med unge og i en gruppe af familiemedlemmer, kærester eller andre personer, som de unge har peget på som vigtige for dem. I grupperne mødes forskeren med deltagerne for gennem samtale at få indblik i og forstå, hvordan de unge oplever at have psoriasis, hvordan det er at være familie til en ung med psoriasis, hvad sygdommen betyder i hverdagen, og hvordan man som ung forestiller sig fremtiden med psoriasis. Deltagerne bliver også bedt om at give deres bud på, hvordan de sundhedsprofessionelle bedst kan støtte unge, der får psoriasis.

PsoUng er sparringspartner
Danmarks Psoriasis Forenings ungdomsudvalg har besluttet at være med i projektet som sparringspartner. Udvalget holder et indledende møde med forskeren i december 2011 for at diskutere, hvordan projektet kan gavne unge med psoriasis mest muligt.

Vil du være med?
Hvis du er interesseret i at være med i projektet eller kender nogen som måske kunne være interesseret, så kontakt Gitte Susanne Rasmussen, Klinisk sygeplejespecialist, cand.cur., ph.d. studerende og få yderligere oplysninger på mobil 20 57 27 17 eller via mail til Denne emailadresse er beskyttet mod programmer som samler emailadresser. Du skal aktivere javascript for at kunne se adressen. .