Fire formiddage i løbet af et år. Gigtskolen på Skejby Sygehus er ikke en specielt hård skole. Men effektiv. I løbet af skoleåret lærer det halve dusin gigtbørn hinanden rigtigt godt at kende. Og de lærer en masse om at tackle en hverdag med gigt.
I dag har hun gigt i omtrent alle sine led. For hende var det en god oplevelse at kigge på knogler og led sammen med en fysioterapeut på gigtskolen:
"Selv om jeg vidste noget om gigt, var det rart at lære noget om, hvor gigten kommer fra og hvad det egentlig er for noget. Og at jeg godt må bruge mine led og gå til sport – det var selv mine forældre i tvivl om".
Nu behøver Emma ikke bekymre sig om, hvorvidt hun dyrker for meget sport. Hun går frejdigt til både fodbold, håndbold og ridning. Ja, hun er næsten ikke til at stoppe, siger hendes mor og far. De vil ikke lægge bånd på datteren, fordi, som de siger, en dag kan hun måske slet ikke gå til sport længere.
Sjovt at prøve gigtredskaber
En anden god oplevelse på gigtskolen var, da pigerne i gigtklassen
havde "skolekøkken" sammen med en ergoterapeut. Her lærer de om,
hvordan de kan få gavn af enkle gigt-redskaber. Det kunne være en
skrællekniv med ekstra tykt håndtag. Eller en brødkniv med håndtaget
bøjet lodret op i vejret, så kniven er lettere at holde om.
"Jeg synes, det var sjovt at se alle de forskellige instrumenter, man kan få, når man for eksempel har gigt i fingrene. De var faktisk lettere at bruge, og jeg behøvede ikke holde nær så mange pauser, som normalt", husker Emma.
Og som lærerne på gigtskolen siger, så bruger børn aldrig deres gigt som undskyldning. Tværtimod går gigtbørn meget op i at indgå i en helt normal hverdag og hjælpe til derhjemme.
Pyh, jeg er ikke alene
En af dagene på gigtskolen snakker de
med en psykolog om alt det der med, hvordan man går og har det – med
skolekammeraterne, vennerne og så videre.
"Nogle af de andre på gigtskolen har været meget kede af det, fordi deres skolekammerater var meget efter dem”, siger Emma. Drillerier har hun selv været forskånet for. Men alligevel nyder hun at møde andre, der har gigt lige som hende".
"Uden for sygehuset kender jeg ikke en eneste med børnegigt. Derfor er det rigtigt rart at møde de andre på gigtskolen. Man mærker, at man ikke er den eneste i verden, der har gigt.
Også Emmas mor, Gitte, ser, hvor stor en befrielse det er for hendes datter at møde jævnaldrende og ligestillede:
"Emma har det utroligt godt med at møde piger, som har de samme ting i bagagen. Jeg tror også, det er utroligt vigtigt, at børnene knytter tætte venskaber i en ung alder, så de får det vigtige netværk fra starten. Sammen får de måske mod på til at melde sig ind i ungdomsgigtforening som FNUG", siger Gitte Røge.
Tør mere, når de er sammen
At skabe sociale relationer er da
også gigtskolens hovedidé, bekræfter Susanne Sørensen, der er
sygeplejerske og en del af hospitalets lærerstab, kaldet Reumateamet.
"Gigtskolen kan give familierne nogle praktiske og psykologiske redskaber til at håndtere hverdagen med gigt. Men det vigtigste er, at familierne bruger hinanden, hvilket vi heldigvis ser. Og det betyder ufatteligt meget, at børnene kan ringe til hinanden og læsse af, hvis de for eksempel har haft en dårlig oplevelse i skolen.
På gigtskolen ser hun, at gigten ikke fylder nær så meget i børnenes bevidsthed, når de først går i gang med at snakke om alt fra blodprøvetagning til mobiltelefoner, drenge og drillerier.
"Og vi kan direkte måle, at gigtbørnene er mere fysiske aktive, når de dyrker motion sammen. De giver sig simpelthen mere, når de føler sig trygge", forklarer Susanne Sørensen, der er ved at samle gigtskolens syv års erfaringer til præsentation på en international kongres senere i år.
Fakta om Gigtskolen
Sted: Skejby Sygehus. Gigtskolen i Århus er den eneste af sin slags i landet.
Målgruppe: 6-12-årige børn fra Jylland og Fyn med medicinkrævende børneleddegigt samt deres forældre.
Forløb: En formiddag hvert tredje måned i et år. Forældre og børn undervises hver for sig.
Undervisere: Alle faggrupper i reumateamet dvs. læger, sygeplejersker, fysio- og ergoterapeuter, psykolog samt socialrådgiver.
Undervisning: Bl.a.: Hvad er børnegigt, behandlingsmuligheder, tilskudsmuligheder, vigtigheden af at dyrke motion, “skolekøkken”, hvor ledskånende hjælpemidler præsenteres, hvordan har du det i skolen.
