På baggrund af dialog i Folketinget mellem Liselott Blixt(DF) og Bertel Haarder(V), kan du her læse Dan Roligheds brev til ministeren.

Kære Indenrigs- og sundhedsminister Bertel Haarder.

Jeg har altid haft det indtryk, at du satte dig ind i tingene og aldrig ville drømme om at latterliggøre andre menneskers behov eller neddysse eksperternes og patienternes røster og erfaringsgrundlag i de sager, du som minister har ansvaret for.

Men hvad skete der lige ved spørgsmålet fra sundhedsordfører Liselott Blixt: § 20-spørgsmål S 339 om personer med psoriasisgigt og klimabehandling?

Vi har i Danmark god tradition for og gode erfaringer med klimabehandling og har sendt ca. 700 patienter til klimabehandling i Israel hvert år i 30 år. Behandlinger, patienterne med psoriasisgigt vel at mærke er blevet visiteret til af speciallæger, hvis faglige ekspertise, viden og erfaring på området også burde regnes med i beslutningsgrundlaget. Det viser sig endda, at Norge har lavet en stor undersøgelse om klimabehandling, og en fremtrædende dansk læge har forsket i klimabehandling, og i begge tilfælde vurderes det, at klimabehandling har en god effekt på psoriasis såvel som psoriasisgigt.

Hvad er det, der ikke er dokumenteret? Tæller 30 års erfaringer ikke noget? Jeg nægter at tro på, at min sundhedsminister tilsidesætter al sund fornuft på grund af, at der ikke findes en database, hvor man kan vurdere hver enkelt person ud fra tal.
Og hvad angår ministerens sammenligning med de omtalte dødehavsprodukter, som ministeren selv har prøvet i håb om, at det ville hjælpe på den lille hudlidelse, ministeren lider af, så er der tale om en grov bagatellisering af sagens kerne. Ministeren kunne ikke huske, om det hjalp, og har i øvrigt ikke noget ønske om, at der skal være offentlige tilskud til det, hvis det ikke er strengt dokumenteret, at det virker. Ministeren forklarer, at han som sundhedsminister er nødsaget til at holde fast i, at det ikke er prisen, men dokumentationen for, at det har en effekt, som er afgørende for, hvad man kan få tilskud til.

Mit spørgsmål til ministeren er prompte, om ministeren så i samme håndevending vil fjerne tilskuddet til 80 % af de produkter, der findes på landets apoteker i dag? For mon der er evidens for, at de virker?

Som patient har jeg selv brugt klimabehandling i 25 år og har oplevet små mirakler med  klimabehandling af psoriasisgigt. Nu er jeg imidlertid ramt af psoriasisgigt i en grad, hvor klimabehandling desværre ikke længere viser sig at være tilstrækkelig for at opretholde en acceptabel livskvalitet, og jeg har været så heldig at få lov til at komme på biologisk behandling. Og jo, biologisk behandling er ren magi for mange af de psoriasisgigt-patienter,  som får tilbuddet – min behandling er ingen undtagelse – men det ændrer ikke ved, at hundredvis af andre patienter ikke er lige så heldigt stillet som jeg. De har voldsomme gigtsmerter og en meget lav livskvalitet, men bliver enten ikke fundet tilstrækkeligt dårlige, eller også er de måske ikke selv mentalt klar til at tage skridtet videre til biologisk behandling og foretrækker derfor klimabehandling, som også i sagens natur er en form for biologisk behandling.

Denne patientgruppe bliver nu frataget muligheden for en behandling, der ellers er godt erfaringsmæssigt grundlag for virkningen af – en behandling som kunne give dem hurtig lindring, bedre livskvalitet og en tiltrængt smertefri periode. Og den beslutning sker alene på den baggrund, at der ikke er lavet en database, som skulle være startet før computerens tid.

Man har også i Danmark valgt, at psoriasisgigtpatienter, som tidligere gik hos dermatologerne, nu er hos reumatologerne, og de har slet ingen erfaring med klimabehandling, og de har åbenbart meget svært ved at anbefale en behandling, der ellers er gode erfaringer for. Det er et problem for patienterne, der bliver ofre for uvidenheden og den manglende vilje til at sætte mennesket i centrum. Vi som patienter står reelt uden indflydelse på beslutningen.

30 års erfaringer med klimabehandling af psoriasisgigt taler sit tydelige sprog. Det er muligt, at der ifølge Cochrane-principperne endnu ikke er fundet såkaldt videnskabelig evidens for effekten, men der er bestemt heller ikke skyggen af dokumentation for, at det ikke virker. Til gengæld er der blandt patienterne og de praktiserende specialister rigelig erfaring for, at det har en positiv effekt. Her er der ikke skyggen af tvivl. Og når nu den erfaringsmæssige vurdering i forvejen spiller en afgørende rolle i langt de fleste tilfælde, hvor det offentlige giver tilskud til behandlinger og præparater, hvorfor så gøre en undtagelse her?

For mig er denne sag en tragedie. Jeg finder det tåbeligt at lukke for en behandling, som har evidens blandt patienter, men desværre ikke i en database. Jeg tror ikke, at der tidligere i Danmarkshistorien er fjernet en velfungerende behandlingsmetode, fordi der er nye behandlingsmetoder på vej.

Kære Indenrigs- og sundhedsminister Bertel Haarder, det kan du gøre bedre.

Det er en OMMER!

Med venlig hilsen
Dan Rolighed

Deltag i debatten, skriv til os på Debatten http://www.psoriasis.dk/component/option,com_fireboard eller på Facebook http://www.facebook.com/DanmarksPsoriasisForening?ref=ts 

Se link fra Folketinget:
Folketinget - 2010-11 - S 339 (oversigt): Om personer med psoriasisgigt., Folketinget - 2010-11 - S 339 (oversigt): Om personer med psoriasisgigt.