Danmarks Psoriasis Forening
Blekinge Boulevard 2
2630 Taastrup
Telefon: 3675 5400
Kontortid (man-fre) 10-14
CVR: 81935319
» Kontakt os
underthespotlight.dk
Følg Marianne, Dorthe, Christina, Jeanne, Benjamin og Heini i en dokumentar om livet med psoriasis og psoriasisgigt
Email Udskriv

Hvorfor være bange – når man kan få det bedre?

Sara Vardar var syv år gammel, da hun fik konstateret psoriasis. I dag er hun 10 år, klatretøs, skøjteprinsesse, og så er hun netop begyndt på biologisk medicin. Her fortæller familien om forløbet, om at sætte sig ind i en ellers ukendt sygdom og om de svære beslutninger, der slet ikke var så svære endda.

 

Det er en dag i september. Sara er sammen med sin mor og far på Bispebjerg Hospital. Hudlægen skal først se på resultaterne af Saras seneste blodprøver, bagefter skal Sara have en indsprøjtning. Sara er vant til at blive stukket. De sidste tre år er hun blevet stukket ca. en gang om måneden. Alligevel er hun en anelse nervøs, for i dag er det anderledes. Hun skal stikkes i maven, så hun løfter op i blusen.

”Jeg var lidt bange, fordi jeg plejer at få taget blodprøver og det her var noget andet. Nålen var ligesom dem, man bruger til vaccination og der var væske indeni. Jeg følte kun et lille stik og det gjorde ikke rigtig ondt”, fortæller Sara. Om en måned skal Sara stikkes igen. Inden familien Vardar forlader hospitalet får Sara et patientkort. Det skal hun altid have på sig. Det fortæller, at hun nu får biologisk medicin.

En sær negl
Sara var omkring syv år gammel, da hendes ene tommelfi ngernegl pludselig begyndte at opføre sig sært. Den så mærkelig ud, og blev gul og hård. ”Det var mærkeligt, pludselig så flere negle helt anderledes ud”, fortæller Sara, ”men de gjorde ikke ondt...”

Familien Vardar, der består af Sara, hendes mor Annika, Far Burhan og lillesøster Vilda tog til lægen. Lægen sagde, at det var hudsvamp, men selvom de smurte og smurte hjalp det ikke, og neglen blev kun værre. Da neglen til sidst blev løs og fjernet ved lokalbedøvelse voksede en ny ud. Den så endnu mere mærkelig ud end den forrige. Sara blev undersøgt flere gange af forskellige læger, og hver gang kom der et nyt bud på, hvad det var.

Til sidst blev de henvist til en hudlæge på Bispebjergs dermatologiske afdeling, og her tog det ikke overlægen mere end et enkelt kig, før han konstaterende udbrød: ”Det dér. Det er psoriasis!”.

”Det er hårdt at få at vide, at ens barn har en kronisk sygdom. Samtidig var det også en lettelse endelig at få en diagnose”, fortæller Annika. Med en diagnose kunne familien komme videre, og det første familien gjorde var at melde sig ind i Danmarks Psoriasis Forening. Saras psoriasis havde efterhånden bredt sig til samtlige fi ngre- og tånegle. Saras negle hævede op og blev misfarvede, og var i det hele taget langt fra de småpigenegle hun havde haft engang. Hun kunne ikke længere bruge tasterne på en telefon til at skrive en sms eller ringe, og det var et sandt helvede
at finde sko der passede og ikke generede hende.

En svær beslutning
Få måneder efter at overlægen på Bispebjerg havde konstateret psoriasis, kommer familien, forbi til en konsultation. Her bliver de tilbudt, at Sara kan komme i behandling med Methotrexat. Familien får at vide, at det er en gennemtestet behandlingsform, som man har kendt til i over 30 år, samt at det er en form for kemoterapi, der dræber celler i kroppen.

Familien Vardar vælger at takke ja. ”Det er en svær beslutning at sige ja til at give et barn så hård en medicin, men der var ikke andre muligheder. Da vi fik tilbuddet havde vi egentligt ikke så mange spørgsmål. Det hele var jo meget nyt. Men om aftenen var det hjem og google for at få mere viden.”

Burhan og Annika har gennem årene brugt mange aftener foran computeren for at finde mere information om psoriasis og øge deres viden. ”Når man sidder foran lægen er det hele ofte meget nyt, og man lytter egentlig bare til deres råd og vejledning. Men derhjemme kan man i ro og mag få flere oplysninger og sætte ordentligt sig ind i, hvad det hele betyder. Ved at gøre det, begynder man også at forstå, hvad de forskellige fagudtryk betyder og på den måde, bliver man også bedre klædt på til næste gang, man skal tale med lægen”, siger Burhan.

Lidt af et chok
Sara fik Methotrexat i to år. Det hjalp. I hvert fald noget. Hendes negle blev mindre og to af hendes negle er blevet næsten normale. Men Sara har også mærket bivirkningerne. Hun har haft kvalme og hovedpine og til tider fryser hun så meget, at hun ryster voldsomt. Men efter to år med månedlige tabletter, blodprøvetapning og besøg hos en neglespecialist bliver familien Vardar stillet over for et nyt valg.

Lægen på Bispebjerg foreslår, at Sara begynder på biologisk behandling. Forslaget kommer som lidt af et chok. ”Det kom faktisk helt bag på os, fordi vi troede, at den behandling kun var til voksne,” fortæller Annika.

Familien har i de sidste to år været med på sommerkursus med Danmarks Psoriasis Forening og her havde de blandt andet hørt om netop biologisk behandling. ”Vi havde hørt fra nogle voksne, at de havde haft rigtig gode erfaringer med det, men også at det kun var ganske få, der overhovedet fik tilbudt medicinen. Vi var derfor både rystede og glade for at få det tilbudt”, fortæller Burhan.

Med biologisk medicin går man ind og hæmmer immunforsvarets celler, så kroppens raske celler ikke kan angribes. Det kan betyde en stor forbedring af sygdommens symptomer, der i bedste fald næsten forsvinder, men samtidig svækker man dog immunforsvaret. Det betyder, at den enkelte bliver
mere modtagelig for sygdomme – især infektionssygdomme fra virus og bakterier.

Ingen tvivl
For familien Vardar var der faktisk ingen tvivl. Og den 8. september i år fik Sara sin første behandling med et biologisk lægemiddel. ”Det var et naturligt skridt at gå videre med biologiske lægemidler, når vi nu blev tilbudt det. Jeg ved godt, at der er mange, der også er bange for Methotrexat, ligesom der er mange, der ikke mener, at man skal bruge biologiske lægemidler, fordi man går ind og påvirker kroppens celler. Det kan jeg på en måde godt forstå, men på den anden side, så må man jo opveje det hele. Hvis bivirkningerne er til at leve med, og det betyder, at Sara får det bedre, så vil jeg da til enhver tid tage imod det.”

Biologiske lægemidler gives hovedsagligt til voksne, men kan også gives til børn helt ned i otte års alderen. Alene på Bispebjerg Hospitals Dermatologiske afdeling har de foruden Sara, to andre børn som også er i behandling med biologiske lægemidler.

Klædt på til et liv med psoriasis
Burhan og Annika har gennem alle tre år gjort meget ud af at involvere Sara i processen omkring beslutningerne vedrørende hendes sygdom og medicin. Psoriasis er en sygdom hun skal leve med resten af livet, og det er vigtigt, at hun forstår, hvad det vil sige, samt hvad hun selv kan gøre.

Samtidig har de forsøgt at ’klæde Sara på’ til et liv med psoriasis. ”Sara har altid været en fysisk stærk pige og i dag skøjter hun og dyrker klatring. Men vi har også forsøgt at gøre meget ud at gøre hende psykisk stærk”, siger Burhan, og Annika forklarer videre: ”Sara lærte meget hurtigt til at sige til folk, hvad det er hun fejler og at det ikke smitter.

Vi har talt meget med Sara om, at psoriasis er en sygdom, som hun vil have resten er sit liv, og at hun skal lære at leve med det, og det vil vi hjælpe hende med”.

Sara er spændt på, hvordan den nye medicin vil virke. Hun tør dog ikke rigtig håbe, at det kommer til at gå helt væk; for som hun siger: ”Så bliver jeg bare skuff et, hvis ikke det gør det. Desuden kan jeg ikke gøre for at jeg har psoriasis, og jeg tror at alle mennesker i hele verden har noget, som de ikke kan gøre for.”

Fokus på børn og unge
I år sætter psoriasisforeninger over hele verden fokus på børn og unge ved Verdens Psoriasis Dag 29. oktober. Burhan, Annika, Sara og Vilda synes alle, at det er en god idé at sætte fokus på børn og unge. Burhan siger: ”Vi lever i et samfund, der er baseret på det ydre. Når vi er ude og købe ind, så sker det til tider, at folk kigger på Saras negle. Man kan se, at de kigger. Børn er også ofte nysgerrige og det har de også været i skolen, hvor Sara har fortalt, at der har været lidt drillerier, men ikke noget voldsomt.

Også i fritidshjemmet har børnene spurgt og kigget, og vi har derfor forsøgt at lære Sara, at hun bare skal sige, at hun har psoriasis”. ”Der var engang en dreng, som drillede mig ret meget, fordi mine negle så anderledes ud. Men det stoppede han med igen. Min mor og far skrev om det og om psoriasis i min kontaktbog og så læste læren det op i hele klassen. Mine klassekammerater har været rigtig søde, men nogle gange kan jeg godt
blive lidt træt af at forklare, hvad psoriasis er og at det ikke smitter”, fortæller Sara selv.

Burhan mener, at det er vigtigt, at man gør børn og unge med psoriasis psykisk rustet til at leve med en sygdom, der kan virke afskrækkende på folk, som ikke kender til sygdommen. ”Jeg har hørt om det, men heldigvis aldrig selv oplevet det med, at nogen har prøvet at stikke hånden frem til en hilsen, men hvor modtageren af hilsenen ikke har villet tage imod hånden, fordi de var bange for det udslæt der var. Ingen ville jo nogensinde tøve med at give en mand med brækket fod hånden. Og det er jo det samme. Psoriasis smitter ikke og det er stadig væsentligt at få
frem!”

Del på facebook

Foreningen er ...

en humanitær forening. Vi arbejder for at udbrede kendskabet til psoriasis og psoriasisgigt samt at støtte og forbedre forholdene for de mere end 165.000 danske psoriasispatienter og deres pårørende.

Telefonrådgivning

Hver torsdag fra kl. 16.30-18.30 kan du ringe og tale med foreningens socialrådgiver og dermatologiske sygeplejerske

Læs mere

Hold dig opdateret

Tilmeld dig vores nyhedsbrev og bliv opdateret omkring psoriasis, forskning og gode tilbud.


Kommende arrangementer