PsoBørn - Psoriasisforeningens netværk for forældre til børn med psoriasis

PsoBørn er et udvalg under Psoriasisforeningen, der har fokus på børn med psoriasis. I PsoBørn mødes forældre til børn med psoriasis cirka hver tredje måned og erfaringsdeler og igangsætter projekter og andre aktiviteter, der skal bidrage til at forbedre vilkårene for de 35-40.000 børn, der lever med psoriasis og psoriasisgigt i Danmark.

Når et barn har psoriasis, er det hele familien, der lever med psoriasis. Det giver nogle særlige problemstillinger og udfordringer, dels for barnet for at leve godt med psoriasis, dels for forældrene der skal sikre deres børn de bedste vilkår for at trives med den kroniske sygdom i hverdagen og livet igennem. Det kan være problemstillinger som, hvordan man finder den bedste behandling, følgesygdomme, mobning osv.

Som forælder kan man opleve at stå meget alene med sit barns sygdom og mangle information og vejledning. Det kan være en stor omvæltning at få diagnosen hos lægen, og mange vender hjem fra den første konsultation med en masse ubesvarede spørgsmål, følelsen af at stå alene og bekymring om fremtiden på sit barns vegne. Det arbejder PsoBørn for at ændre på, så man som forælder kan få adgang til den nødvendige information og vejledning. PsoBørn-netværket fungerer desuden som et netværk, hvor forældre har mulighed for at sparre med hinanden og dele viden, erfaringer og gode råd til hverdagen.

Forældrene i PsoBørn ønsker at skabe større forståelse for, hvilken betydning psoriasis har for et barn, der lever med sygdommen hver dag. PsoBørn arbejder derfor for at udbrede kendskabet til psoriasis og til vilkårene for børn med psoriasis i Danmark, dels blandt den almene befolkning og hos børn såvel som voksne - men i særlig grad blandt politikere, beslutningstagere og andre interessenter, og faggrupper, der på den ene eller den anden måde beskæftiger sig med børn, fx lærere, pædagoger, sundhedsplejersker m.v. På denne måde kæmper PsoBørn for det gode børneliv med psoriasis – det vil sige, at man som barn lærer at leve godt med psoriasis, hvilket danner grundlaget for at leve godt med den kroniske sygdom, livet igennem.

Vil du vide mere om PsoBørn?
Kontakt koordinator for PsoBørn Puk Holm Hansen på phh@psoriasis.dk , hvis du overvejer at blive en del af netværket, eller hvis du vil høre mere.

Du kan også komme med til et af PsoBørns møder - helt uforpligtende!


Det siger nogle af forældre i PsoBørn

”Min største motivation for at være med i PsoBørn er at sikre, at sygdommen ikke skal definere, hvad det er for et liv, man kan få. Psoriasis er jo ikke et handicap, men sygdommen kan få store konsekvenser, hvis der ikke sættes tidligt ind. Derfor er formålet for PsoBørn at kæmpe for det gode børneliv med psoriasis – det vil sige, at man som barn lærer at leve godt med psoriasis, hvilket danner grundlaget for at leve godt med sygdommen, hele livet.”  Mette Florin, mor til en søn med psoriasis og med i PsoBørn.


"Jeg er selvfølgelig med i PsoBørn, fordi jeg har et barn med psoriasis, og fordi jeg gerne vil gøre en forskel for andre i samme situation. Men samtidig er det at være med i en netværksgruppe en fantastisk måde at sparre på. Alle har nogle bekymringer om fremtiden på sit barns vegne, og man kan dele gode råd, tanker og oplevelser, det synes jeg er utroligt vigtigt. Jeg er fx blevet meget klogere på de forskellige behandlingsformer og -tilbud, og på hvordan man kan stille krav til systemet, og det er noget, jeg kan bruge i forhold til min søn.” Tina Bach, mor til en søn med psoriasis og med i PsoBørn.

 

 

Del siden: