Forside
Danmarks Psoriasis Forening
Kløverprisvej 10 B
2650 Hvidovre
Telefon: 3675 5400
Kontortid (man-fre) 10-14
CVR: 81935319
» Kontakt os
Psoriasis Forskningsfonden
Kløverprisvej 10 B
2650 Hvidovre
Telefon: 3675 5400
Kontortid (man-fre) 10-14 www.psoriasisforskning.dk

Debatten

Debatten
Velkommen, Gæst
Venligst Log på eller Registrer.    Glemt adgangskode?
Danmarks Psoriasis Forening (1 viser) (1) Gæst
Gå til bunden Post svar Favoriseret: 0
EMNE: Danmarks Psoriasis Forening
#112
Dan Rolighed (Bruger)
Indlæg: 8
Bruger offline Klik her for at se denne brugers profil
Køn: Mand Fødselsdag: 1956-11-29
Danmarks Psoriasis Forening 3 År, 7 Måneder siden  
Er livet dog ikke dejligt !

Tænk at leve i et land hvor der er ytringsfrihed og demokrati, det er ikke engang forbudt at tegne en sjov tegning eller at have sin egen mening.

Vi er nok det land i Verden, der har den bedste Forenings kultur, og det er netop på grund af vores tolerance og respekt for hinandens meninger og holdninger, at vi er så sk… gode til at indordne os under et demokrati.

Mange af os ved godt hvad Danmarks Psoriasis Forening (DPF) er for en størrelse; men hvorfor den størrelse?

Der er ca. 5000 medlemmer af DPF ud af 160.000 danskere som lider af psoriasis.

Det er mig en gåde at vores medlemstal ikke er mindst er 16.000 altså 10 %. Det kan da ikke være kontingentet der holder folk tilbage.

Hvad er det der er galt med Foreningen?
eller er der overhovedet noget galt?

Er det bare en tendens der er ved at brede sig i vores SUPER samfund, for hvis psoriasis havde været livstruende så havde interessen været af en hel anden karakter, og det er ærgerligt når der er så mange der er stærkt generet af sygdommen og især dem der også får psoriasisgigt, og ingen med psoriasis ved hvornår sygdommen er værst.

Det er ikke foreningens opgave at vejlede om behandling af psoriasis, det har vi vores sundhedssystem til, men opgaven må bestå i at være med til at skaffe den bedste livskvalitet til den enkelte psoriatiker og være behjælpelig hvis der er nogen der føler sig trådt over tæerne af behandler systemet og Foreningen må også gerne være oplysende om behandlingsmetoder. Det må også være en opgave at holde behandler systemet fast i gode behandlingsformer som ikke giver lægelig præstige.
Patienten i fokus er et rigtigt godt slogan, lad dog patienten selv tage stilling til sin behandling, man kan desværre godt kan have indtryk af, at behandlersystemet har lidt svært ved at håndtere denne væsentlige ting, det er dog patienten der har sygdommen.

I selve Forenings strukturen er vi godt kørende, vi har kredse, regioner og Landskontor, vi har hovedbestyrelse, forretningsudvalg, bladudvalg, oplysningsudvalg, klimabehandlingsudvalg, lov og struktur udvalg, ja og vi har vores eget forskningsfond og vores eget blad.

Ja jeg forstår ikke hvad det er, der får folk med Psoriasis til ikke at føle behov for at være med i dette fællesskab.

Så er du en af dem så meld dig dog ind.

Med venlig hilsen
Dan Rolighed.
 
Rapport til moderator   Logget Logget  
  Administratoren har deaktiveret offentlig skrive adgang.
#867
Allan (Bruger)
Indlæg: 18
Bruger offline Klik her for at se denne brugers profil
Køn: Mand Sted: Aarhus Fødselsdag: 1985-03-17
Sv:Danmarks Psoriasis Forening 1 Måned siden  
Samme tanke har undret mig. Jeg melder mig selv ind nu her og har tænkt mig at deltage aktivt i så meget som muligt. Der skal til at ske noget nu, det her går ikke. Der skal promoveres, renoveres, moderniseres osv. Der skal deles en masse flyers ud, der skal laves annoncer, der skal arrangeres noget socialt og det kan næsten kun gå for langsomt. Vores forum er helt dødt og der går meget lang tid før man får nogen med på tråden - hvis altså der kommer nogen overhovedet.

Var det ikke en idé at starte med at markedsføre sig noget mere? Specielt til de unge som befinder sig online?

Jeg kan selvfølgelig tage fejl og mine idéer er måske urealistiske, men som beskrevet ovenfor - 5000 medlemmer ud af estimeret 160.000 med psoriasis - der må kunne gøres noget aktivt for at få gang i udviklingen.

Jeg prøver så vidt muligt at starte nogle tråde i dette forum for at få nogle flere til tasterne, men det kræver hjælp fra alle.

Håber alle vil være med til at gøre dette sted mere aktivt og at vi forhåbentlig allesammen kan få noget positivt ud af det.

På gensyn!
 
Rapport til moderator   Logget Logget  
  Administratoren har deaktiveret offentlig skrive adgang.
#872
Dan Rolighed (Bruger)
Indlæg: 8
Bruger offline Klik her for at se denne brugers profil
Køn: Mand Fødselsdag: 1956-11-29
Sv:Danmarks Psoriasis Forening 3 Uger, 6 Dage siden  
Hej Allan.
Jeg bliver bare så glad når jeg hører/læser om et ungt menneske der sprudler af iver for at gøre noget for sagen. Jeg vil bede dig om at tage kontakt til vores ungdomsafdeling Pso-ung du kan finde dem på vores hjemmeside.
Danmarks Psoriasis Forening har brug for indspark af enhver art.

Med venlig hilsen
Dan Rolighed.
 
Rapport til moderator   Logget Logget  
  Administratoren har deaktiveret offentlig skrive adgang.
Gå til toppen Post svar
Leveret af FireBoardfå de sidste indlæg direkte på dit skrivebord