Vores datter på 9 år fik konstateret psoriasis i februar måned 2010. Det er meget slemt i hårdbunden og hun har en del pletter på kroppen, som langsomt vokser, og flere kommer til. Det første år, hvor hun havde pletter, sagde lægen først, at det var eksem, så var det svamp og inden vi kom til hudlæge og fik rigtig diagnose, var der næsten gået et år.

Hudlægen havde kun en form for behandling, og det var selvfølgelig homoncreme. Ifølge hende er der ikke andet, der kan gøres. I de første måneder smurte vi, som vi havde fået at vide. Selvom vi stillede spørgsmålstegn ved, om det virkelig kunne være det eneste og om det ikke havde bivirkninger, sagde hun bare, at det skete der ikke noget ved - til trods for, at der på pakningen stod, at man højst måtte smøre i 4 uger. Vi er nu droppet ud af "behandlingen", da vi ikke føler at det har den store effekt. Vi smører dagligt med bodylotion og fed creme. Hårbunden får så vidt det er muligt en gang om ugen olie natten over, og så fjerner vi de værste skel.

Efterhånden synes jeg, at det er blevet ret slemt, men jeg ved ikke hvad jeg skal gøre og synes, at vi er overladt lidt til os selv, nu hvor vi ikke er trygge ved at bruge homoncremerne og ikke synes, at det har den store effekt. Læge/hudlæge afviser al form for alternativ behandling.

Hvad gør i andre forældre. Smører I med hormoncreme?

Synes det er svært at få gode råd. Kender ikke andre forældre, hvis børn har sygdommen. Jeg har heller aldrig set børn i f.eks. svømmehal eller andre steder, som har psoriasis.

Mvh.

Mette

Hej Mette

Vi har datter på 7 år, som fik konstateret psoriasis, da hun var 3 år. Hun har siden da ikke haft perioder, hvor hun har været fri for psoriasis, men det er med årene blevet værre og værre. I dag har hun det meget slemt, og hun er kommet i en pillebehandling, Metotrexat, som virker cellehæmmende og i højere doser celledræbende (kemoterapi). Inden denne behandling har hun været igennem alle former for behandlinger (dog ikke lysbehandlinger), og det har haft svingende effekt.
Ift. salver/cremer er vores erfaring, at Daivobet er det mest effektive mod psoriasis. Det koster nogle penge, men I kan søge om tilskud i kommunen (også til de ekstraomkostninger der er ved at have et barn med psoriasis - f.eks. ekstra tøjvask, kørsel til hospital, fugtighedscremer osv.).

Vi har i et stykke tid søgt andre med børn, som også har psoriasis, da vores datter også har brug for at møde andre med samme tilstand. De kan nemlig til tider godt føle sig anderledes og lidt alene. Desuden har jeg også et behov for at møde andre forældre, som måske kender til samme problemstillinger, som vi selv udfordres på pga psoriasis'en.
Vi bor i Kbh, så hvis I ikke bor alt for langt væk og har mod på at mødes en dag, kunne vi måske få en hyggelig snak voksne og børn imellem?

Du er meget velkommen til at svare på min private mail: cicilie@ruc.dk

Mvh Cicilie

Hej.
Min søn på knapt 6 år, fik også her i sommers konstateret pso. Han har i forvejen børneeksem. Men i løbet af forsommeren fik han en møntstor plet på den ene fod - denne plet blev gradvis større og større, og der kom flere på fødder, ben, baglår, baller og mave. Hos hudlægen blev det konstateret at det var psoriasis. Og at det var sjældent at man så det sammen med børneeksem.

Min søn bliver behandlet med Daivonex, de første 2 mdr 2 gange dagligt. Men der var ikke rigtig nogen god effekt af det.
Så til sidste kontrol - ordinerede hudlægen også Elocon. Så altså: Daivonex en gang dagligt og Elocon en gang. Derudover smøres han med Locobase, samt locobase repair (han har altid en tube med i skole - han startede i o klasse efter sommerferien).

Hormon creme er desværre nogle gange nødvendig (jeg har selv meget svær eksem, som jeg får pension for - og kan dermed sætte mig ind i hvor udmattende det er når det klør og efterfølgende svider.

Her har det hjulpet på min søn, han har stadigvæk pletterne de omtalte steder men han kradser ikke så meget.

Han deltager i svømning med klassen, og jeg har aftalt med hans lærer at han altid skal smøres efter bad (også til gymnastik) ofte klarer han det selv. Om morgnen inden svømning giver jeg ham et tykt lag locobase repair på - og dette beskytter huden under badning i kloret.

Min søn syntes ofte det er noget øv med de pletter. Og jeg ved jo desværre af egen erfaring hvordan det er at skilde sig ud blandt andre pga hudsygdom. Så jeg gør alt hvad jeg kan for at styrke ham i hans lidelse

Men dejligt at se der er et forum herinde, også for os med børn..

Mvh
Jetus