Tillykke til 165.000

4. januar 2016, 10:24   |    

Trine Brodzikowski er mor til Tristan på 11 år som har psoriasis og Tia på 7 år, gift med Marcin. Familien tæller også hunden Sally og katten Miv.

Hvorfor blev jeg blogger? Du skal ikke komme herover – jeg vil ikke smittes med det der ulækre noget du har.” Sådan er Tristan blevet mødt i swimmingpoolen på et feriecenter et sted i Danmark af en dreng på ca. 12-13 år. Det var sidste år, og Tristan var 10 år gammel, og havde et stort udbrud på hele kroppen.

Moren til den pågældende dreng stod ved kanten af bassinet og sagde ingenting. Da drengens fortsatte beskrivelse af Tristan i lidet flatterende superlativer blot blev akkompagneret af morens larmende tavshed, begyndte jeg at forklare, hvorfor Tristan så ud som han gjorde. Netop derfor har jeg sagt ja til at skrive denne blog om at være forældre til et psoriasisbarn.

Jeg ønsker ikke at min smukke plettede søn skal opleve ovenstående igen. Jeg tror på at information er vejen frem og I er hermed helt officielt inviteret indenfor i vores verden, som egentlig ikke er så forskellig fra alle mulige andre familiers – hvis man altså ser bort fra at vores badeværelse er et overflødighedshorn af cremer og salver, at 11-årige fingre ubevidst piller og kradser og spreder tør overskudshud over alt hvor han færdes når udbruddene er værst, og sidst men ikke mindst den kolde klamme hånd der lægger sig over os hver gang Tristan klager over smerter et eller andet sted – for tænk nu hvis han også skal rammes af psoriasisgigt. Tristan havde første psoriasisplet i en alder af 6 år, som hurtig gik i sig selv igen. Efter en halsbetændelse som 8-årig kom pletterne buldrende med 180 km i timen, og han har ikke været helt fri fra dem siden.

Jeg selv er i skrivende stund under udredning for pustuløs psoriasis og psoriasisgigt.

Stort tillykke til med dagen til alle 165.000 psoriasispatienter i Danmark! I dag er Verdens Psoriasis Dag, og jeg glæder mig til at skulle være en del af dagen som frivillig for Psoriasisforeningen.
Min psoriasisdreng skal til håndbold, så ham lader jeg blive hjemme, og tager af sted for at kippe med flaget på hans vegne.

Jeg er rigtig spændt på udfaldet af i dag – alle dagens fokuspunkter er så vanvittig vigtige for psoriasispatienter, og det bliver meget spændende at se hvad dagen bringer, når vi for en gangs skyld har politikere, sundhedsfaglige personer og patienter og pårørende omkring samme bord.

Mit håb er, at dagen også kan bibringe generel viden om psoriasis, da rigtig mange mennesker, inkl. psoriasispatienter, stadig tror, at det ”blot” er en hudsygdom. At få viderebragt information om at psoriasis er en autoimmun sygdom og rammer hele kroppen, er enorm vigtig viden, og jeg er ærlig talt blevet lidt rystet de gange, hvor jeg har overbragt denne viden til en psoriasispatient. Jeg er ikke læge, og det burde de rette fagfolk have informeret vedkommende om.

Status med Tristan er lige nu, at han stadig er rigtig pæn på sin krop efter sommerens sol og saltvand. Til gengæld ligner hans hovedbund et broget månelandskab, så vi kæmper med diverse olier, cremer og shampoo på daglig basis.

Han har generelt nogle dage, hvor han bare er træt og irriteret af kløe og ubehag, men det er meget tydeligt, at antallet af sådanne dage er for nedadgående i sommerperioden. Nu går vi desværre den, for psoriasisramte, værste tid i møde, så jeg frygter selvfølgelig en snarlig opblussen.

Tristan er p.t. ”in between” hudlæger – han har på tre år gået hos to hudlæger og på en dermatologisk afdeling, og ingen af disse steder er han blevet bedt om at tage alt tøjet tøj af, så de kunne vurdere, hvor hårdt han egentlig er angrebet. Det er enormt utilfredsstillende, og giver mig grund til at tvivle på, om de mon nogensinde har hørt om PASI score. Fornemmelsen af at mit barn er velbehandlet glimrer stadig ved sit fravær, men håbet er lysegrønt, og jeg sætter min lid til at den næste hudlæge vil indfri mine forventninger. Tristan har tid hos en ny hudlæge i december – en hudlæge som vi har fået anbefalet af en anden psoriasisfamilie.

Tristan er via Psoriasisforeningen kommet med i et projekt hos Danske Patienter, der hedder ”Skole for mig.” Projektet går ud på at sætte fokus på de ting, som kan gøre det nemmere for børn med en langvarig eller kronisk sygdom at gå i skole. Tristan har nu mødtes med fire andre børn med forskellige sygdomme et par gange, og de kære børn har været enormt gode og kreative i deres forsøg på at sætte ord på de udfordringer og forhindringer, som de møder i deres skoleliv. De skal mødes en gang mere og muligvis også være med, når resultatet af deres mange snakke skal præsenteres for lærergrupper rundt omkring på udvalgte skoler.

Vi har været med på Psoriasisforeningens sommerkursus for psoriasisramte børn og deres familier de sidste to år, og det har givet os nogle fantastiske oplevelser med skønne mennesker. Men vigtigst er, at det i høj grad har været med til at få Tristan til at forstå og acceptere sin sygdom. For nylig sagde han til mig, at han næsten var glad for at have psoriasis, for det gjorde at han fik nogle oplevelser, som han ellers ikke ville have fået. Jeg er super glad for hans accept af situationen og hans evne til at finde og fokusere på de positive ting. Jeg tror også på, at mit engagement i Psoriasisforeningen betyder noget for ham, og giver ham en følelse af, at han ikke står alene med sygdommen.

På trods af at psoriasis har taget permanent ophold i vores husstand, er det ikke noget vi bruger oceaner af tid på at tale om. Ja - Tristan har psoriasis, men det må ikke definere hvem han er. Han er først og fremmest en 11 årig dreng, som går i 5. klasse og som spiller håndbold – og så er han tilfældigvis også vores skønne pletbarn. Der skal ikke meget til før børn føler sig anderledes, og når Tristan smider tøjet til idræt ser han i høj grad anderledes ud. Så ligesom at jeg ikke tror at der i andre familier kontinuerligt bliver talt om børnenes briller, store ører, skæve tæer, modermærker mm, bliver det faktum at Tristan har pletter absolut ikke dyrket på daglig basis.

Psoriasis er Tristans sygdom – det er ham, der skal leve med den resten af livet, men her hjemme tror vi på at løfte i flok, og da vi voksne er højere og har længere arme, er det os der bærer, indtil han er stor nok til gradvist at overtage vægten og dermed ansvaret for sin egen sygdom.

 

 

 

Del siden: