Mit første blogindlæg

13. marts 2016, 15:17   |    

Jeg hedder Kirstine Bukhave, er 19 år og bor i Valby. Jeg har haft psoriasis siden jeg var 6 år gammel. Diagnosen blev hurtigt stillet, da min far også har psoriasis. Det betød dog ikke, at jeg fik den rette behandling med det samme. Som 15-årig fandt jeg ud af, at jeg også havde psoriasisgigt. Inden da troede jeg, det var fodboldskader. Jeg er med i ungdomsudvalget i Psoriasisforeningen og jeg blogger for at fortælle om mit liv med psoriasis og vise at sygdommen ikke er en forhindring for et lykkeligt liv.

Jeg glæder mig helt vildt til at blogge. Siden jeg var 12 år har jeg drømt om sådan et forum, hvor jeg kunne henvende mig og være en del af, uden nødvendigvis at møde nogen "face-to-face". Det kan være skræmmende at møde folk, ligegyldigt hvor gammel man er, og blive konfronteret og dele noget, der er så personligt og intimt, som psoriasis kan være. Jeg håber på, at jeg, via mine personlige historier og tanker, kan nå ud til folk, som har det på samme måde som jeg havde, og til tider har, og vise, at det kan lade sig gøre.

Jeg var omkring 6 år gammel, da jeg fik de første symptomer og blev diagnosticeret med psoriasis. Psoriasis … A’ hva’ for en fisk!? Jeg har altid haft enormt svært ved at forklare klassekammerater, fodboldveninder, alle i virkeligheden, hvad det var jeg fejlede. Det var, og er, svært at forstå, selv for lægerne, hvilket ikke gjorde det nemmere. Det var bare noget jeg havde. Og nej. Det smitter IKKE!

Omkring puberteten, som det er for mange psoriasisramte, gik min hud fra at være med mindre pletter af tør hud på albuerne, til at sprede til på arme og ben og fx forvandle mine håndrygge til mere eller mindre åbne sår. Det lyder voldsomt. Det var det egentlig også. Det var smertefuldt og virkede uforbederligt. Derudover var jeg flov over det. Jeg kunne se folk rynke på næsen over de hvidflagede, sårlignende pletter på mine arme og hænder, og jeg bebrejdede dem egentlig ikke - jeg synes selv det var klamt.

Selvom min mor gjorde sit bedste for at støtte mig gennem smerter, behandlinger og folks kommentarer samt ikke mindst mit eget selvbillede som blev ringere og ringere i takt med psoriasissen, så følte jeg mig helt igennem anderledes og mutters alene. Hvilket jeg nok også var. Min mor har flere år senere fortalt at hun faktisk prøvede at vise mig Psoriasisforeningens medlemsblade og sommerkurser fordi hun tænkte der kunne være noget beroligende i at se andre. Men jeg skubbede det væk og kan faktisk slet ikke huske at have hørt om noget af dette dengang. Jeg ville ikke konfronteres, ud over sårene på min krop, med psoriasis. Jeg kunne ikke rumme det. Det var for meget.

Nu er jeg 19 år gammel. Jeg bor i Valby, tæt på min skønne mor - hun hedder Jeanett -  og min smukke storesøster, Johanne, sammen med min søde kæreste Emil. Jeg er lige startet på Statskundskab på Københavns Universitet. Jeg har stadig psoriasis som jeg bliver medicineret en del for. Jeg fik estimeret anlæg for psoriasisgigt for 4 år siden, som volder mig endnu flere praktiske problemer end jeg havde før. Men jeg er, trods alt, overordnet glad. Jeg føler mig privilegeret. Jeg har det godt.

Jeg lever med min sygdom - og jeg kæmper hver dag. Jeg vinder hver gang – næsten!

Men hvordan er jeg kommet hertil? Til et sted hvor jeg ofte har lyst til at sætte mig ned og græde over min forpulede krop, men hvor jeg aller oftest tænker "Fuck it. Det kan og SKAL ikke ryste mig. Ikke i dag". Jeg ved det ikke helt selv. Det har været en lang og mærkelig proces, som stadig kører, og jeg har måtte kravle over mange høje bjergtoppe for at komme dertil. Men jeg er her og jeg vil endnu længere. Det er bl.a. dét vil jeg dele med dig som læser med.

Min drøm er at nå ud til folk, voksne som børn som unge, og måske åbne op for en genkendelse og et pusterum. Om du så har psoriasis, er pårørende, er ramt af noget andet eller selv uden en sygdom kan identificere dig med mine historier.

Jeg har haft psoriasis så længe jeg kan huske. Jeg ville have ønsket at der var et frirum - på mine egne præmisser - fx på nettet hvor jeg kunne have søgt anerkendelse, ro og en forsikring om at du er ikke alene. Vi har noget at tilbyde alle. Vi har alle brug for forbilleder - også mig. Så jeg vil forsøge at sætte et eksempel. Jeg vil dele mine successer, mine nedture, mine refleksioner og gode råd.
Jeg tror på at man, ved at se på andre, måske blive inspireret, og ikke mindst kan spejle sig selv, kan komme længere i sin egen accept af den man er og det liv som er givet i fødselsgave.

Verdens Psoriasisdag 2015s slogan er; HAVE HOPE // TAKE ACTION // MAKE A CHANGE. Måske meget bredt, men ikke desto mindre, meget rigtigt - især når du skal kæmpe med psoriasis.
Bevar håbet, gør en indsats - dét VIL gøre en forskel. Ikke nødvendigvis for andre - men allervigtigst for dig selv.

Jeg glæder mig til at se hvor denne blog kan føre os hen - ikke desto mindre er det noget jeg håber at DU vil være med til at finde ud af.

Du kan spørge Kirstine om alt – Hun glæder sig til at hjælpe.

Skriv til Kirstine på blogger@psoriasis.dk

 

Del siden: