Alle Tristans projekter

30. marts 2016, 19:55   |    

Skal vi ikke alle sammen håbe på at 2016 bliver året, hvor de kloge finder kuren mod psoriasis?
Ok, det er måske en anelse for ambitiøst at håbe på det, men hvis man ikke har sine drømme, hvad har man så? 

Efter 3-4 måneders ventetid var Tristan endelig til en ny hudlæge i december måned. Det var en super god oplevelse, og for første gang blev han bedt om at tage alt tøjet af, så hudlægen kunne vurdere ham ordentligt. Han var ikke i tvivl om, at Tristan skulle videre til en dermatologisk afdeling på et sygehus. Umiddelbart ville han sende os til Bispebjerg, men da jeg fortalte om vores mildest talt dårlige erfaringer der fra, fik vi en henvisning til Gentofte i stedet. Fantastisk med en hudlæge, som lytter! Det var så også første gang, vi har oplevet det.

Men nu til den mere alvorlige del…. Vi har hele tiden gerne ville undgå Methotrexat, men kan jo godt se, hvad vej vinden blæser efterhånden. Tristan er stadig rimelig pæn på kroppen, men det er dog taget lidt til i takt med, at vejret er blevet enig med sig selv om, at det vist er vinter nu. Og rimelig pæn er set i forhold til hvordan han så ud, da det var værst, og der var det godt nok slemt. Hans hovedbund er præcis lige så ramt som sædvanligt, og vi kæmper en daglig kamp for at eliminere ”hjelmen.” En lille bonus er, at jeg har de dejligste bløde hænder på grund af alt det fede creme, jeg sidder og masserer ind i hans hovedbund hver dag. Den langsigtede bonus er, at vi ikke får problemer med at få vores ildelugtende teenager til at gå i bad hver dag, når en sådan en dag flytter ind. Han hopper helt frivilligt ind under bruseren hver morgen, for at befri sine lokker fra fornemmelsen af at have været oppe at slås med et halvt kilo flydende margarine.

Nogle uger efter Tristans tv-debut, fik han et brev i postkassen. Altså sådan et rigtigt brev, som var blevet puttet i en kuvert med frimærke og det hele. Det var fra hans tidligere matematiklærer og skoleleder, som gik på pension i sommers. Det lød således:

"Hej Tristan!

Jeg er dybt imponeret – så imponeret, at jeg bare måtte skrive en hilsen til dig. Som pensionist hænder det at man sidder og blunder i sofaen, og jeg må indrømme at lige den dag havde min sofa overfaldet mig bagfra.

Alligevel har jeg gennem døsen opfattet at du ”var i stuen".
Hvad? Er jeg i skole? Hvad vil ham Tristan nu?

Er min pensionisttilværelse bare en drøm som jeg vågner op fra?
Er jeg stadig matematiklærer for Lines klasse?

Det var jeg så ikke. Du var ”bare” i TV. I mit TV. Så vågnede jeg op. Blev lysvågen på ingen tid. Jeg måtte bare høre hvad det gik ud på.

Og her blev jeg imponeret. For der sad du. Hjemme i din stue sammen med din mor. Du fortalte om din kroniske sygdom og om hvor svært det er at blive overbegloet konstant og hele tiden.

Jeg fandt ud af at det handlede om at kunne forebygge børns følgevirkninger i forhold til kroniske sygdomme og at du var udvalgt til at hjælpe eksperterne med at fortælle om dine erfaringer og dine idéer.

Og der sad du – endda med en skolebog og vist nok en til matematik? Og du fortalte med dit lidt sørgmodige glimt i øjet og fuld skrue på charmen.

Og så satte du trumf på ved at hive op i trøjen og vise hele Danmark, hvordan du er påvirket i hverdagen af udslæt.

I det øjeblik så jeg hvor stort det var. At du, som så gerne bare vil se normal ud, viste hele Danmark dit problem for åben skærm.
DET var modigt gjort og stort at opleve. Helt sikkert også for alle med både dén kroniske sygdom, men sikkert også for andre med andre sygdomme.
Når du tør, så tør andre også!!!

STOR ROS herfra. Det var super godt gået.
Hils omkring dig.

Din gamle matematiklærer og onde ånd".

Tristan smilede meget stort flere gange undervejs, da han læste det, og hans tossede sentimentale forældre fældede en tåre eller syv.
At manden ikke blot konstaterer, at Tristan er i fjernsynet, og tænker at han synes det er godt gået, men sætter sig ned og skriver et brev, printer det ud, kommer det i en kuvert, sætter frimærke på, finder vores adresse og sender brevet af sted, betyder bare så meget. Det er endnu en byggesten, og en meget stor en af slagsen, i det fundament, som er ved at blive bygget under Tristan, så han kan få et langt og lykkeligt liv på trods af en kronisk sygdom. Så hvis du skulle læse med her Ole – tusind tusind tak, det var en rigtig dejlig og rørende gestus, som vi sætter enorm stor pris på!

Skole for mig–projektet kører endnu. Tristan var af sted for en uges tid siden igen. Her fik alle de skønne unger lagt sidste hånd på projektet, og næste skridt er at komme ud på flere forskellige skoler og holde foredrag for lærerstaben. Det glæder han sig rigtig meget til. Samtidig er det tid til at starte nyt hold op, hvor ”de gamle” deltagere er velkomne, hvis de har lyst. Her er det absolut ikke lysten, der mangler, men tiden. Det der med at køre ca. 60 km hver vej en hverdagseftermiddag, er bare ikke så nemt, når der også er fritidsaktiviteter og en lillesøster, der skal hentes. Det har kunne lade sig gøre, fordi jeg går hjemme, men det er ikke planen, at jeg skal blive ved med det, og så kan det ikke lade sig gøre desværre. Tristan vil ellers rigtig gerne, så vi må bare se, hvad fremtiden bringer.

Tristan vil i øvrigt være langhåret nu! Med masser af krøller! Krøllerne er hele familien forbandet med, så de kommer helt automatisk, så snart der kommer lidt længde på, men kan simpelthen ikke overskue at skulle smøre en hovedbund, som jeg først skal lokalisere under en manke, som ville gøre selv Bob Marley grøn af misundelse! Kryds lige fingre for, at barnet kommer på andre tanker! 

Trine 

 

Del siden: