psoriasis.dk

Phillip havde ingen anelse om, hvad der skulle komme, da han en sommeraften sidste år gik i seng som en hundrede procent normal tolvårig dreng med hang til fodbold, trommesæt og badeliv. Da han næste morgen trak dynen til side, fik han et chok. Fra den morgen havde Philip psoriasis. Og den næste tid blev et følelsesmæssigt kaos for familien Lauridsen fra Gredstedbro.

"Jeg fik et chok, da jeg så ned over min mave den morgen, husker Phillip.

"Den var blevet fuldstændig rød, og jeg fattede ikke, hvad pokker der var sket med min hud. Jeg begyndte at græde og gik ud i køkkenet for at spørge min mor, hvad det kunne være. Men hun vidste det heller ikke."

Moderen, Rie: "Ingen af os havde psoriasis, og Phillips ældre søster havde det ikke, så jeg tænkte slet ikke i de baner. Vores egen læge hjalp os heller ikke på sporet, for han mente, at de røde pletter var noget svamp eller ringorm, der ville gå over igen."

Var der ingen andre i familien, der havde psoriasis?

Rie: "Jo, Phillips farmor havde altid haft svær psoriasis. Det viste vi selvfølgelig godt, men vi havde aldrig snakket om, at der kunne være en sammenhæng, altså at Phillip kunne arve det fra hende. Det viste sig senere, at Henning inderst inde altid havde haft den der lille frygt: bare mine børn ikke får det."

Snakkede I om, hvad der kunne have udløst psoriasis?

Phillip: "Jeg tror, at det måske kan have noget at gøre med dengang, jeg gik til trommer og var med i et band. På et tidspunkt begyndte jeg at bakke ud af bandet – fordi jeg ikke orkede at øve så meget. Min musiklærer blev vildt vred og sagde, at jeg fandme ikke kunne være bekendt at bakke ud af mit band..."

Rie:... "så vi tror, at den kontrovers med musiklæreren måske var med til at udløse sygdommen, som lå på lur i génerne."

Blev psoriasisen værre i den følgende tid?

Rie: "Ja, i løbet af sommeren sidste år bredte den sig meget hurtigt fra maven til hårbunden og til arme og ben..."

Phillip: ..."det havde jeg det meget skidt med. Det var helt vildt rødt og kløede rigtig meget. Og jeg anede ikke, om det ville stoppe igen eller vare ved resten af livet."

Rie: "Og eftersom vores læge troede, det var svamp eller ringorm, fik Philip de helt forkerte cremer. Derfor prøvede vi sideløbende alt muligt alternativt. Jeg slæbte ham med til både zoneterapi og akupunktur..."

Phillip: ... "som jeg hadede at gå til, fordi jeg ikke synes, det virkede.” Rie: Og så gav de os alle mulige ubrugelige råd. For eksempel sagde én, at vi skulle tage alt sukker fra Philip i en måned, fordi hun mente at vide, at hans hududslet var en allergisk reaktion. Og ja, vi prøvede, men det hjalp selvfølgelig ikke."

Tænkte I virkelig ikke, at det kunne være psoriasis?

Rie: "Helt ærligt, så slog det os nok allerede fra starten. Men vi ville ikke have det til at være psoriasis. Det måtte det simpelthen ikke være. Vi vidste jo fra Phillips farmor, at det i så fald var for resten af livet."

Hvordan reagerede i, da hudlægen fældede sin dom?

Rie: "Jamen først havde vi været igennem en turbulent fase, hvor vi følte os ekstremt usikre og magtesløse. Der var ikke rigtig noget, der virkede.  Og vi var fuldstændigt forvirrede over alle de modstridende meldinger fra både læger og alternative behandlere. Derefter var det utroligt hårdt at erkende, at ens eget barn har fået psoriasis – det er noget helt andet end at ens svigermor har det!"

I håber det bedste og frygter det værste?

Rie: Ja, Henning og jeg har snakket meget om, hvor slem, Phillips psoriasis mon vil blive. Vi håber, at det ikke bliver værre, ja snarere bedre. Men vi frygter at Phillip en dag også får psoriasisgigt. Det er specielt hårdt at tænke på, fordi han er bidt af en gal fodboldspiller og spillede i mesterrække for Ribe, indtil han fik ondt i knæene og nu spiller på holdet under."

Hvordan har Jeres omgivelser håndteret Phillips pludselige sygdom?

Rie: "Det har mærkeligt nok fyldt utroligt meget, hvad vores omgivelser har tænkt om Phillips psoriasis. Det har ikke altid været lige sjovt at møde velmenende mennesker blandt venner og familie. Nogle synes det er så ”synd” for Phillip – men det kan man ikke bruge til noget..."

Phillip: "Jeg har også hørt den der med: ”Det er sørme godt, det ikke er kræft, hvad Philip”? På den måde gør de psoriasis til det rene ingenting, og den slags sammenligninger er fuldstændig latterlige."

Hvordan har dine kammerater tacklet situationen?

Phillip: ”I begyndelsen drillede nogle af drengene i klassen mig med, at jeg havde fiskeskæl, men vores klasselærer satte os sammen, så vi fik snakket tingene igennem. Det hjalp meget. Senere har de bakket mig op over for andre drenge, for eksempel da nogle fra en anden skole – som vi har idræt sammen med – drillede mig i en gymnastiktime”.

Hvilken behandling satte din hudlæge dig i gang med?

Phillip: "Jeg begyndte at gå i lysbehandling, som hjalp rigtig godt. Men det var megatræls, fordi vi hver anden dag skulle køre to timer i bil for at få 45 sekunders lys. Vi kørte klokken syv om morgenen og kom hjem klokken ni, så jeg kun mistede én skoletime hver anden dag. Men nej, hvor var jeg træt, når vi skulle af sted hjemmefra. I dag har jeg et lysbehandlingsapparat herhjemme."

Hvordan går det med at passe både lys- og smørebehandling, når man er en aktiv dreng på tretten år?

Rie: "Det er ikke altid let for ham at sætte en time af hver eneste aften før sengetid, når man hellere vil lave en masse andre ting. Vi har igen og igen taget diskussionen om, at man jo skal passe sin behandling. Og jeg indrømmer, at jeg nok har været alt for meget over ham – men omvendt har jeg jo set, at balladen starter i huden, hvis Phillip springer mere en én dag over."

Men du er vel ikke helt upåvirket af, hvordan din hud tager sig ud?

Phillip: "Nej. Jeg har nogle gange tænkt: pyt, jeg springer behandlingen over, hvis jeg er henne hos en kammerat eller skal sove hos én. Men jeg har prøvet at overvinde mig selv, og i dag hjælper min bedste kammerat mig med smøringen."

Oplever du, at din psoriasis hæmmer dig på nogen måde?

Phillip: "Jeg synes, det er træls, når folk bare står og glor på min hud. Hvorfor kommer de ikke bare og spørger, hvor pletterne kommer fra.  I svømmehallen er det mest tydeligt. Det er så tydeligt, at folk glor, når jeg for eksempel stiller mig på vippen - når jeg ser på dem, kigger de væk, sådan rigtig hurtigt.  Det var enormt ubehageligt i starten, men den følelse er jeg ved at overvinde"."

Har i som forældre gjort noget for at give Phillip mindre utryg ved sin sygdom i sociale sammenhænge?

Rie: "Ja. Da vi fandt ud af, at Phillip havde psoriasis ville Henning og jeg gerne have, at han skulle møde nogen på sin egen alder, der gik med de samme problemer. Og vi ville gerne selv snakke med voksne, der kunne fortælle om deres børns oplevelser for eksempel i puberteten. Mærkeligt nok fortalte ingen læge eller hudlæge os på noget tidspunkt, at der eksisterer en forening for psoriasispatienter, så jeg støvede den selv op på nettet. Jeg opdagede, at foreningen arrangerede et sommerkursus i Nyborg for psoriasisfamilier – hvilket var præcis, hvad vi kiggede efter. Vi var med her i juni 2006 og fik rigtig meget med hjem derfra."

Phillip: "Kurset i Nyborg hjalp mig meget, fordi jeg så andre med akkurat samme hud – og endda værre. Herhjemme kender jeg ingen på min alder, der har psoriasis. På kurset hjalp det mig virkelig meget at se, at jeg ikke er den eneste med psoriasis – og at man altså godt kan leve og have det godt med sygdommen."

Hvordan hjælper I hinanden som familie i hverdagen?

Rie: "Efter at have snakket med folk på kurset har vi prøvet at give Phillip mere plads til at finde sin egen måde at tackle tingene på. Og vi har opdaget, at han er langt mere åben og langt bedre til at opsøge viden, end vi var klar over.Herudover synes jeg, Henning og jeg har været gode til at holde hinanden nede på jorden. Nogle gange kører Henning op – for eksempel, da han kom skrækslagen tilbage fra svømmehallen i Nyborg, hvor han havde opdaget, at Phillip var den hårdest angrebne af alle psoriasisbørnene."

"Andre gange siger Henning, at jeg skal passe på med ikke at se spøgelser alle steder. For eksempel begyndte jeg at græde helt vildt, da de på kurset i Nyborg viste billeder af gigt-skader. Og igen herhjemme. Jeg så i ånden. hvordan gigt ville være i stand til at ødelægge Phillips livskvalitet fuldstændig. Men indtil videre er der heldigvis ikke noget der tyder på, at han har gigt."

Kommentarer (0)

RSS feed kommentarer