|
Den 2. Verdens Psoriasis og Psoriasisgigt Konference er blevet afviklet i Stockholm med stor succes. Dermatologer, rheumatologer, sygeplejersker og repræsentanter fra patientorganisationer verden over var samlet for at off entlig og videregive viden og studier om psoriasis og psoriasisgigt.
 Det var IFPA(The International Federation of Psoriasis Associations), der arrangerede konferencen. IFPA en “non profit” organisation, som består af Psoriasis Foreninger verden over. IFPA’s formål er bl.a. at forene disse foreninger, og derved forstærke verdens kampagner for at forbedre forholdene f.eks.til medicinsk behandling, for større forståelse hos befolkningen og for at fremme forskningen, som kan være med til at forbedre psoriasispatienters livskvalitet.
Konferencens statement De sidste nye forskningsresultater i forståelsen af psoriasis viser sig at være fantastiske. Psoriasis regnes nu for at være en inflammatorisk sygdom. Resultaterne viser, at psoriasis i værste tilfælde kan føre til en forringelse af patientens liv på et socialt, mentalt og psykisk plan og kan medføre til flere livsstilssygdomme som sukkersyge, hjertekarsygdomme og fedme, der kan være med til at forkorte patientens liv. Psoriasis bør derfor anerkendes, som en invaliderende sygdom og behandles derefter1).
Patienternes interesser
Foredragene på konferencen var meget fagligt relateret og henvendte sig mest til specialisterne. Som patient skulle man holde ørene stive – og på mange områder var det konklusionen til sidste, der var interessant for os at kende. Det jeg hæftede mig ved, uden at gå i detaljer var bl.a. en amerikansk professor, Christopher Ritchlin, som redegjorde for sine studier i psoriasisgigt, og konkluderede at psoriasisgigt er en meget kompleks gigtsygdom. Det er nyt i mine ører – og det er noget,vi vil arbejde for at få sat fokus på her i bladet. Det kan måske være med til at gøre det nemmere for psoriasisgigtpatienterne i fremtiden.
 Et andet og spændende foredrag om ”Patientuddannelse” var med Dermatolog Anna-Lene Krogstad fra Rikshospitalet i Oslo, Norge. Anna-Lene Krogstad, der også er dermatolog på Norges klimabehandlingssted på Gran Canaria, har udviklet et patientuddannelsesprogram som patienterne skal igennem på de tre uger deres ophold varer. Projektet lyder interessant – og det bliver spændende at følge resultaterne heraf i fremtiden.
Det tredje foredrag jeg vil fremhæve var af en meget engageret professor, Andrew Y. Finley, som redegjorde for sine studier i forhold til, at ”det påvirker alle, når én i familien fårkonstateret psoriasis”. Finley har i sit studie udelukkende talt med pårørende, hvor der er spurgt ind til i hvor høj grad det påvirker samlivet, hverdagslivet og familielivet, når ”psoriasis flytter ind”. Han omtalte psoriasis som ”et ekstra medlem af familien”, hvilket giver et meget tydeligt billede af, hvor meget det påvirker en familie, når psoriasis bliver konstateret hos et familiemedlem.
 Det sidste foredrag jeg vil fremhæve er med endnu en amerikansk professor, Amy Paller, der talte om ”Psoriasis og Psoriasisgigt hos børn” – og hvilken påvirkning det har på deres livskvalitet. For børn eller teenager med selv mild psoriasis kan byrden være større end hos en voksne med svær psoriasis. Psoriasis kan påvirke barnets selvtillid og den måde barnet tænker på 2).
Amy Paller fremlagde sine statistikker, som bl.a. var om, hvor mange børn der er kommet med i hendes konsultation, hvilken behandling de har fået, hvor eff ektiv den har været, og i hvilken grad sygdommen har påvirket deres livskvalitet. Amy Paller er børnelæge med speciale i hudsygdomme. Der var mere end 50 foredragsmuligheder på de tre dage konferencen varede. Det var på ingen måde muligt at deltage i dem alle, da niveauet var meget højt, men de foredrag jeg deltog i, var interessante, og der er elementer i dem, som jeg vil prøve at få fagfolk til at belyse i Psoriasis Nyt i fremtiden.
1) Statement, 2end World Psoriasis & Psoriasis Arthritis Conference 2009,”Psoriasis – Skin and Beyond” June 24. – 28. 2009, Stockholm, Sweden
2) Childhood psoriasis – a challenge for all, Presserelease, 2end World Psoriasis & Psoriasis Arthritis Conference 2009, ”Psoriasis – Skin and Beyond” June 24. – 28. 2009, Stockholm, Sweden
 |
RSS feed kommentarer